4 Juli 2011

Vandaag naar Nederland, samen met mama na een avontuur op de trein toegekomen in het AMC. Heen en weer om me in te schrijven omdat ik buitenlander ben. Uiteindelijk gelukt en ik mag na een tijdje naar binnen. Ik moet even wachten maar dit doe ik met plezier want we zijn al zo blij dat ze tijd voor me maken.
Er wordt naar de scan en in mijn mond gekeken door 2 artsen.

Wegens de omvang van het centraal reuscelgranuloom raden zij me de medicamenteuze behandeling aan.

De medicamenteuze behandeling houdt in dat ik me elke dag zelf met calcitonine (Miacalcic 100 ie/ml) en eens in de week met interferon (Pegasys 180 µgr peginterferon alfa 2-a).
De calcitonine is een soort van stimulans om het bot te laten groeien en de interferon, ja ik weet eigenlijk niet waarvoor die moet zorgen.
Normaal gezien starten ze de medicamenteuze behandeling eerst alleen met calcitonine, maar omdat mijn reuscel reeds recidiverend is, vrij groot is en agressief lijkt, raden ze me onmiddellijk de combinatieterapie met interferon aan.

Dit laatste middel is wel zwaar en kan heel wat bijwerkingen geven. OEI help! In eerste instantie is het plan 1 jaar calcitonine en interferon en daarna nog 1 jaar enkel calcitonine. Een heel jaar bijwerkingen? Men spreekt van misselijkheid, depressie, griepgevoel, algemene maleise, … Moet ik dat een jaar lang volhouden? En wat voor effecten zal die calcitonine geven?

Mama is direct verkocht voor de therapie, maar ik heb schrik. Op de terugrit naar huis denk ik na. Wat moet ik doen als ik me echt een jaar lang zo slecht voel dat ik niet uit bed kan? HELP!

Enkele dagen later,
Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. Iedereen rond me zegt direct dat ik de medicamenteuze behandeling moet proberen, “ik kan altijd nog naar de operatie grijpen als het niet werkt”.

Dat is nog zoiets, die therapie is al wel bewezen, maar is nog niet sec. Het is niet 100% zeker dat de therapie aanslaat, en het valt ook helemaal niet te voorspellen wat de bijwerkingen bij mij zullen zijn, want iedereen reageert anders. Ik weet wel dat ik sowieso al een zwakke maag heb, dus ik heb echt schrik voor die misselijkheid… Ik HAAT het rotgevoel dat je hebt wanneer je gaat overgeven.