19 December 2011

Ik heb weer zoveel spierpijn dat ik niet meer normaal kan wandelen.
Als ik gewoon wandel doet het pijn, daarom strompel ik een beetje zodat het minder pijn doet om te wandelen, maar dat ziet er niet uit...

14 December 2011

Pffff!
Stomme spuitjes. Het is zo vermoeiend om die 's avonds nog te steken, ik kan er maar niet aan wennen.
Het inspuiten van de Miacalcic doet nog steeds erg veel pijn en de helft van de keren krijg ik een blauwe plek op de plaats waar ik spuit.
Ik vind bijgvolg ook niet echt meer een plaastje om nog te spuiten, alles doet pijn.
Mijn buik is gereserveerd voor de Interferon, dus spuit ik de Miacalcic altijd in de buiten zijkant van mijn bovenbenen. Alleen lopen er ontzettend veel aders, en daar wil ik zo min mogelijk in prikken (gebeurt helaas wel regelmatig met vieze blauwe plekken tot gevolg).
Waar kan ik die Miacalcic nog steken??

7 December 2011

Ik zie dus ’s ochtends ook niet zoals het zou moeten. Maar nog zal de keuze moeilijk zijn. Ik denk eerlijk dat ik het gewoon nog 6 maanden ga uitstellen. Als ik een tijdje gestopt ben met de interferon zal ik mijn ogen opnieuw laten testen als ik dan nog steeds slecht zie. Misschien bedenk ik me nog omdat mijn ogen nog meer verslechteren, maar ik hoop dat ze na de interferon gewoon terug op pijl komen en dat het toch aan de medicijnen lag.
Ik heb weer meer pijn, gewrichtspijnen, spierpijn en hoofdpijn. Gisteren avond geraakte ik ook moeilijk in slaap omdat mijn benen weer zo bizar voelden. Ik weet niet goed hoe ik het moet beschrijven, maar ze voelen dan zo zwaar en ik wil ze bewegen maar dat helpt niet. De gewrichtspijn in mijn enkels is behoorlijk vervelend ik wil dan al het gewicht van mijn enkels halen, maar in de auto, op de trein of op het werk gaat dat niet zo eenvoudig. Thuis kan ik in de zetel liggen met mijn benen plat, maar om dat nu op het werk te doen…?

Ik wil ook graag bewegen (fietsen, …) maar het doet zoveel pijn, en vanaf de tweede beenrotatie willen mijn benen niet meer mee. Zucht. Misschien is dat ook wel omdat ik niet genoeg eet, maar probeer maar eens te eten als je altijd ontzettend veel moeite moet doen om eten binnen te krijgen. Ik heb meestal zo’n verzadigd gevoel.

Om 17 uur heb ik vaak wel zin in eten, maar dan zit ik op de trein en tegen dat ik thuis ben heb ik dat gevoel al niet meer. Nuja, ik heb ook eens snel een klein pakje friet gekocht, maar dat krijg ik dan gewoon amper op.

Momenteel zou het voor dit jaar gedaan moeten zijn met doktersbezoeken. Maar je weet natuurlijk nooit waar ik morgen last van heb. In de eerste week van januari laat ik opnieuw mijn bloed controleren. En ondertussen hoop ik te kunnen genieten van kerst, oud en nieuw.

5 December 2011

Zo meteen naar de oogarts, geen idee wat ik als oplossing krijg en op ik er überhaupt wel één krijg.

In het ooginstituut in Aalst zullen ze moeten uitmaken wat er mis is. Ik zie dus niet meer zo goed en vooral ’s avonds, dan kan ik ook moeilijk inschatten wat ik nu juist zie (bvb. Welke richting die autolichten uitgaan), ik heb de indruk dat mijn zicht ’s ochtends nog bijna helemaal goed is, en in de loop van de dag begint te verslechteren. Als ik me heel hard op iets concentreer wil het ook nog wel eens lukken om dat scherp te zien, maar echt handig is het niet om dit de hele dag lang te doen.

De arts meet mijn ogen, bekijkt ze eens goed, zoekt interferon met zijn mogelijke bijwerkingen om en luistert naar wat ik ervaar.

Ze kan niet met zekerheid zeggen of dit wel door de medicijnen is. Het kan gerust zijn dat je ogen 3,5 jaar bijna niet achteruit gaan, en dan ineens op 2 maanden een dioptrie verslechteren. Want dat is het dus, mijn ogen zijn 1 dioptrie slechter. Ze raadt me aan nieuwe glazen te bestellen. Alleen, ga ik dan ’s ochtends niet wazig zien omdat mijn bril dan te sterk is? Ik heb mijn vorig montuur nog, dus ik zou deze bril kunnen bewaren voor ’s ochtends, maar 2 brillen? Echt handig lijkt me dat niet? En dan betaal ik 80 à 100 euro voor 2 nieuwe glazen, om ’s avonds de cataloog op de tv te kunnen lezen? Ik merk dat ik slechter zie, maar ik moet niet meer naar een bord kijken op school, dus daarvoor is het niet nodig, en tv, tja, hoe vaak kijk ik dat nog??? Ik kom ’s avonds thuis, eet (een beetje), was me en ga slapen. Ik kijk vrijdagavond soms wat tv en in het weekend af en toe. Maar moet ik daarvoor 80 euro uitgeven? Ok dan kan ik ook verder gaan met rijlessen (nu zie ik niet genoeg vind ik zelf) maar ik heb toch zoveel pijn in mijn benen dat ik het grootste deel van de tijd niet die koppeling kan induwen en dus toch niet ga rijden.

Ik heb al genoeg kosten aan medicijnen, doktersbezoeken en scans. En stel dat het wel door de medicijnen is, dan is die bril over een half jaar waardeloos?? Hmm…

Ik ga voor mezelf wat tests doen. Zie ik ’s ochtends echt goed? Zie ik ’s avonds echt slechter? Of lijkt dit maar zo?

28 November 2011

Jaja, de huiduitslag is weg, ik kan stoppen met het zalfje. Jeej, weer een kwaaltje minder.

Een tijdje geleden liet ik een controle scan uitvoeren na net geen 3 maanden, die ging vergeleken worden met de scan van 27 mei. Ik werd gewaarschuwd dat er tussen die scan en het starten van de behandeling nog 3 maanden zaten en dat we dus eigenlijk niet konden weten wat er tussen 27 mei en 10 augustus was gebeurt.

Helaas was er bij de controle scan een foutje gebeurt waardoor het niet zo’n duidelijke scan was. Er werd een ander contrastmiddel gebruikt. De volgende scan moet terug met het contrastmiddel. Voor orthodontie.

Maar vandaag, 28 november, dus een leuke mail in de inbox,

Op de nieuwe CT is een goed effect van de therapie te zien. De tumor is niet in grootte toegenomen. Dat is normaal. Wat duidelijk is te zien is de beginnende benige afgrenzing  van de tumor. Dat is te zien aan een nieuw wit lijntje rondom de tumor, die op de vorige CT van mei nog niet was te zien. Dit is juist het effect van de therapie die we willen zien.

Kortom, de therapie lijkt op dit moment goed aan te slaan.

Ik zal het nog met de andere arts bespreken. Graag zouden wij nog een half jaar doorgaan met de combinatietherapie (Interferon en Calcitonine) en dan opnieuw een CT. Als het goed is, kunnen we waarschijnlijk doorgaan met alleen Calcitonine monotherapie voor het volgende jaar. Daarna kan hopelijk gestopt worden met therapie.

Dat lijkt goed nieuws!!! Maar het is toch moeilijk om het volledig te geloven.

25 November 2011

Vandaag moest ik op controle bij bij mijn behandelend arts in Aalst. De bijwerkingen zijn niet zo leuk en we kijken of we er wat aan kunnen doen. Ik moet heel vaak onophoudelijk boeren en in een werkomgeving is dat niet echt leuk natuurlijk… Helaas, aan dat boeren kan niets gedaan worden. Minder lucht inslikken is de boodschap.

Begin januari pas moet ik mijn bloed laten controleren. Vorige week (17 nov) is op spoed mijn bloed gecontroleerd. Dat van die ogen zal misschien iets met concentratie te maken hebben, ik zie ’s morgens nog beter dan ’s avonds, en als ik me heel hard op iets concentreer kan ik het nog wel scherp zien. Denk maar aan een camera scherp stellen.

Maar dat de hele dag lang doen gaat echt niet… Daarom 5 december … oogarts!

24 November 2011

Vandaag heb ik medische keuring op het werk. Hmm, eigenlijk afgekeurd. Mijn zicht is blijkbaar extreem slecht, en het feit dat ik amper eet (ben 5 kilo vermagerd en dat was bij mijn 1m75 en 55 kilo niet echt welkom) maakt het niet veel beter. We maken een afspraak bij de oogarts.

18 November 2011

Ik heb al enkele weken uitslag op mijn buik, de huisarts dacht aan uitdroging maar ik smeer er sinds dien hydraterende cremes op en dit helpt niet, dus vanavond ben ik dan toch naar de huidarts geweest. In Ninove, helaas een bomvolle wachtzaal. Nuja, ik ben wachten alwel gewoon. Sudoku-boekje boven en wat naar cijfertjes staren. Na een uur en een half wachten mag ik binnen, ik vertel welke medicijnen ik neem, ze kijkt even naar de uitslag en weet meteen wat het is. Een ontsteking van de huidfolikels. Ik krijg en voorschrift voor een zalfje en dit moet ik er op smeren tot het weg is. Hopelijk helpt dit!

17 November 2011

Ik moet naar spoed want mijn bloed is veel te dus, ik menstrueer al mijn bloed weg en ben doodop. De gynaecoloog raad me aan om de pil door te nemen zodat ik mijn regels niet krijg.  Anders krijgt mijn lichaam het te moeilijk met herstellen.

24 Oktober 2011

Ik voel me eigenlijk nog niet ideaal, maar ik probeer toch te gaan werken vandaag.

Het voelt weer zoals 5 september, ik ben zo ontzettend moe en moet heel de dag pijnstillers nemen.

Het is een tijdje beter geweest dan dit…

Mijn bloed was tijdens mijn ziekte gecontroleerd, en het was allemaal op het randje, je kon zien dat ik ziek was. En ik kon het voelen!

 Ondertussen zitten we met een probleem qua betalingen, de Pegasys wordt niet terug betaald maar kost wel 1000 euro per maand. Hoe moet ik dat betalen??? We hebben een dossier ingediend bij het solidariteitsfonds, maar dat moet blijkbaar heel traag gaan… We hebben nog altijd niets gehoord…

De reden dat de verzekering dit niet terug betaald; in het KB staat nergens dat Pegasys helpt als therapie voor centrale reuscelgranulomen. In Nederland is dit wel al het geval, maar hier in den Belgiek natuurlijk niet… Ik heb weer zoiets zeldzaam natuurlijk. Zucht.

15 Oktober 2011

De rest van de week in bed en in de zetel gelegen omdat ik niet meer degelijk op mijn benen kon staan. Pff aw zeg! Huisarts opnieuw langs geweest. Ook nog beestje opgedaan in de wachtzaal, hij geeft me nog een week om erbovenop te geraken. Dit samen met de verminderde dosis Miacalcic laat me hopelijk weer versterken. Ik voel me wel rot, ik werk een maand en ben nu twee weken thuis… Maar ik heb van mijn behandeling verteld voor ik mijn contract tekende, dus ze wisten ervan af.

11 Oktober 2011

Naar de huisarts, de rest van de week rusten. Ik mag ook niet meer in de wachtzaal komen zitten omdat mijn immuunsysteem te zwak is, ik zal alle beestjes uit de wachtzaal overnemen en ziek worden. We verminderen van dosis miacalcic, ik spuit nu een tijdje een halve spuit in en probeer terug op te bouwen naar een volledige.

10 Oktober 2011

Ik voel me vandaag zo rot, ik heb spierpijn, botpijn gewrichtspijn en hoofdpijn waardoor het nogal ondraaglijk wordt. Om 5 uur eindelijk naar huis, het leek zo’n lange dag. De busrit van het station naar huis was verschrikkelijk, het leek alsof hij door elke put en over elke hobbel 2 keer reed en dat hij de bochten expres aan te hoge snelheid nam. Ik ben wenend van de pijn thuis gekomen. Sorry, maar morgen ga ik naar de dokter.

5 September 2011

Ik begin met werken vandaag! Ik heb een contract getekend en kan aan de slag. Ik voel me nog niet super en ben snel moe, maar ik kan moeilijk 2 jaar in de zetel liggen denk ik maar…

Na de eerste werkdag ben ik echt wel moe, ik eet en kruip om 8 uur in mijn bed. Maar niet voor ik dat spuitje gestoken heb natuurlijk! Dat gaat overigens al vlotter, al doe ik het nog steeds op de trage methode omdat ik dit veel meer gecontroleerd vind. Het inspuiten van de Miacalcic doet wel nog altijd erg veel pijn. Ik spuit ondertussen ook in mijn benen, want mijn buik zag bond en blauw. (Nu mijn benen ook.)

Ondertussen heb ik al gemerkt dat ik soms zo’n hevige spierpijn heb, het lijkt dan alsof ik de dag ervoor enkele marathons gelopen heb, terwijl ik echt niets bijzonder deed. Ik heb ook botpijnen, gewrichtspijnen, ik eet nog steeds geen brood (ik eet beschuiten in de plaats) en heb hoofdpijn op donderdag en vrijdag (de eerste twee dagen na de interferon spuit). Ik heb ook nog altijd lopende stoelgang wat best vervelend is.

Ik heb overigens nog elke dag pijnstillers nodig, anders kom ik er niet doorheen.

17 Augustus 2011

Één week therapie, het ging de hele week wat beter, en ondertussen eet ik wat beschuiten met kaas. Vandaag lukt het me voor de eerste keer om zelf te prikken. Niet op de vogel-pik manier zoals me verteld werd, maar wel traag en duwen. Het prikken doet wat meer pijn, maar sowieso is het inspuiten zelf toch nog pijnlijker, die prik vind ik niet zo erg. Het is me toch maar gelukt!

Het moest ook wel want vrijdag wil ik op kot overnachten!

12 Augustus 2011

Helaas, die nachtrust is niet echt goed gelukt, maar ik had ook al wel veel geslapen door de dag.

Ik heb gisteren amper iets gegeten en krijg nu toch wel honger, maar wat durf ik eten? Een stukje appel, en wat cola. Verder durf ik nog niet teveel. ’s Avonds lukt het weer niet op zelf te prikken en weer doet het pijn. Maar ik heb ook vandaag niet meer moeten overgeven dus dat is wel fijn.

11 Augustus 2011

Bweik, wat een rotnacht, nog meer overgegeven, en er zat al niets meer in mijn maag. Bwuhg!

Ik kruip met een emmer in de zetel en hoop op een betere dag, ik wissel naar de tv staren af met half slapen en kom de dag door zonder effectief te moeten overgeven. Ik heb wel dat rottige gevoel. Oh jee, en nu, voor de eerste keer zelf spuiten. Ik heb twee lege spuitjes van insuline gekregen en moest oefenen op een appelsien. Dat heb ik gedaan meer nu moet het nog in mijn buik..

Pfff, na tien minuten prikt mama dan toch de spuit erin, ik spuit de spuit leeg, maar oh jee, dat doet nu weer zo’n pijn!? Ik moet traag inspuiten om veel bijwerkingen te vermijden, dus ik ben er nog niet snel vanaf ook! Ik neem weer paracetamol en hoop op een redelijke nachtrust.

10 Augustus 2011

OK, ik ga ervoor! Met schrik tot op het bot, maar ik moet. We hebben ondertussen een arts gevonden die me wil begeleiden. Omdat de therapie een goede opvolging vraagt moesten we op zoek naar een arts in België die ons wilde opvolgen. Omdat de combinatietherapie voor centrale reuscelgranulomen in België nog nooit is voorgeschreven, komen we terecht bij een arts die het zware middel, Interferon gewend is en weet wat het met een mens doet. Zo komen we opnieuw terecht in Aalst, wel bij een andere arts.

Mijn bloed is vorige consultatie genomen en er zijn een heleboel waarden in kaart gebracht om te kijken wat de start is van mijn bloed. Mijn lever/nier/witte en rode bloedcellen en bloedplaatjes moeten in de gaten gehouden worden. Waarschijnlijk nog een aantal dingen maar dit is wat ik onthouden heb.

Maar goed, het is 10 augustus en vandaag krijg ik mijn eerste twee spuiten. Om 10 uur ’s ochtends. Eerst de Pegasys, daarna probeer ik zelf de Miacalcic.  Oei, het lukt niet om die spuit in me te prikken? Oei, mama zal het dan voorlopig moeten doen. Het lukt me wel om zelf in te spuiten (wat overigens echt wel zeer doet!) maar de naald in mijn buik brengen was dus niet gelukt.

OH neeeeee, het is namiddag en ik ben zooooo ziek. Help ik hang met het hoofd boven de pot en moet vanaf dan heel de tijd overgeven. Ik wil eigenlijk al stoppen. Wat een rotgevoel als je weet dat je er iets aan kan doen. Als je ziek bent heb je zoiets van ‘damn waarom ik weer’ maar met die spuiten, je moet die zelf zetten, dus ik had al geen zin meer om die de volgende dag te steken. IK HEB ECHT GEEN ZIN OM WEER ZIEK TE ZIJN!!! En als ik die spuit niet steek heb ik goeie kans dat ik me morgen weer beter voel!

Zo denk ik er althans over terwijl ik boven de pot of de emmer hang.

Mama en papa relativeren het en zeggen dat het wel beter zal worden. Maar zijn moeten niet overgeven! Pffff!

Paracetamol en motilium en ik probeer te slapen. Helaas lukt dat niet echt deftig. Pfffff!

4 Juli 2011

Vandaag naar Nederland, samen met mama na een avontuur op de trein toegekomen in het AMC. Heen en weer om me in te schrijven omdat ik buitenlander ben. Uiteindelijk gelukt en ik mag na een tijdje naar binnen. Ik moet even wachten maar dit doe ik met plezier want we zijn al zo blij dat ze tijd voor me maken.
Er wordt naar de scan en in mijn mond gekeken door 2 artsen.

Wegens de omvang van het centraal reuscelgranuloom raden zij me de medicamenteuze behandeling aan.

De medicamenteuze behandeling houdt in dat ik me elke dag zelf met calcitonine (Miacalcic 100 ie/ml) en eens in de week met interferon (Pegasys 180 µgr peginterferon alfa 2-a).
De calcitonine is een soort van stimulans om het bot te laten groeien en de interferon, ja ik weet eigenlijk niet waarvoor die moet zorgen.
Normaal gezien starten ze de medicamenteuze behandeling eerst alleen met calcitonine, maar omdat mijn reuscel reeds recidiverend is, vrij groot is en agressief lijkt, raden ze me onmiddellijk de combinatieterapie met interferon aan.

Dit laatste middel is wel zwaar en kan heel wat bijwerkingen geven. OEI help! In eerste instantie is het plan 1 jaar calcitonine en interferon en daarna nog 1 jaar enkel calcitonine. Een heel jaar bijwerkingen? Men spreekt van misselijkheid, depressie, griepgevoel, algemene maleise, … Moet ik dat een jaar lang volhouden? En wat voor effecten zal die calcitonine geven?

Mama is direct verkocht voor de therapie, maar ik heb schrik. Op de terugrit naar huis denk ik na. Wat moet ik doen als ik me echt een jaar lang zo slecht voel dat ik niet uit bed kan? HELP!

Enkele dagen later,
Ik weet niet goed wat ik ervan moet denken. Iedereen rond me zegt direct dat ik de medicamenteuze behandeling moet proberen, “ik kan altijd nog naar de operatie grijpen als het niet werkt”.

Dat is nog zoiets, die therapie is al wel bewezen, maar is nog niet sec. Het is niet 100% zeker dat de therapie aanslaat, en het valt ook helemaal niet te voorspellen wat de bijwerkingen bij mij zullen zijn, want iedereen reageert anders. Ik weet wel dat ik sowieso al een zwakke maag heb, dus ik heb echt schrik voor die misselijkheid… Ik HAAT het rotgevoel dat je hebt wanneer je gaat overgeven.

28 Juni 2011

Vandaag dus naar Antwerpen geweest hier wordt voorgesteld om het gezwel volledig weg te nemen, 2 jaar een tijdelijk plaatje als gehemelte hebben, en na twee jaar, als er geens sporen zijn van recidief, de opening sluiten. De arts heeft goede hoop dat de technologie over twee jaar kan vermijden dat er een deel huid van de pols gebruikt moet worden. Ik voel me hier goed, maar binnenkort mag ik naar Nederland, een van de twee artsen die me ontvangt doet promotieonderzoek naar reuscel en is diegene die alles weet over een medicamenteuze behandeling. Als ik niet voor die medicamenteuze behandeling ga denk ik dat ik me hier laat behandelen, ik voel me heel goed bij deze arts, en hoewel ik 2 jaar het ongemak van een plaatje zou hebben, vind ik dat dit wel de verstandigste oplossing lijkt.

24 Juni 2011

Vandaag opnieuw naar Leuven voor de resultaten van de scan.
In Leuven worden we verwacht in het Sint Rafael ziekenhuis. Daar worden we uit de wachtzaal geplukt door opnieuw een andere arts. Hij laat ons binnen maar gaat daar na de andere dokter zoeken. Na een tijdje komt hij terug, we moeten nog even op de andere arts wachten. Hij vertelt ons al dat het vermoeden door de scan is bevestigd, het is waarschijnlijk reuscel.

Waarschijnlijk. Ik dacht dat deze scan zekerheid ging brengen indien het reuscel was. Blijkbaar is dit niet zo. De scan is gewoon iets verder onderzocht en na dat onderzoek gaat men er vanuit dat het reuscel is. Opnieuw geen zekerheid. Dit vind ik niet zo leuk.

We worden door de tweede arts bij hem geroepen waar hij ons zijn voorstel doet.

Hij zou niet radicaal wegsnijden, hij zou het gezwel zoveel mogelijk wegsnijden ZONDER de slijmvliezen mee te verwijderen. Eventueel zou er een beetje bot van de heup worden ingepland.

Een tweede mogelijk is de inspuitingen met corticoïde. Maar dit is nog in experimentele fase. Het is een methode waarbij enkele weken; meermaals per week corticoïd wordt ingespoten. Er zijn al resultaten waarbij de reuscel wegtrekt, maar omdat reuscel sowieso al niet vaak terugkomt, is dit eigenlijk nog niet zo vaak getest.

Indien het corticoïd niet werkt kan er nog altijd overgegaan worden tot minimale verwijdering. Indien de reuscel dan opnieuw terugkomt kunnen we nog naar Radicale wegsnijding kijken. Maar dit is inderdaad niet zonder risico. Het weghalen van de aders uit de arm kan gevolgen hebben voor de functionaliteit van de arm. En ook deze methode garandeert geen definitieve verwijdering.

Volgens deze arts heb ik gewoon ontzettend veel pech dat de reuscel reeds 6 keer verwijderd is moeten worden.

Hij schrijft ons een voorschrift om in Amsterdam te gaan luisteren, misschien weten ze daar iets meer, hebben ze daar al iets vergelijkends meegemaakt?

28 juni moet ik naar Antwerpen. Wat zouden ze daar zeggen?

18 Juni 2011

Vandaag de scan. Lang moeten wachten en 3 keer zo lang onder de scan dan ze me op voorhand vertelden. Raar. Er is mij vorige week in Leuven gezegd dat deze scan zal uitmaken of het een reuscel is of niet. Als het een reuscel is kunnen ze het op de scan herkennen, als het een ander weefsel is, lukt dat niet.

50 minuten onder de scanner. Opnieuw iets ingespoten gekregen. Machine maakt echt veel lawaai.

14 Juni 2011

Vandaag naar Jette geweest. De dokter liet ons binnen en bekeek het gezwel in mijn gehemelte. Daarna keek hij naar de beelden van de scan. Oei. Hij vond het heel uitzonderlijk dat er na 10 jaar pas opnieuw iets is, en vind het daarenboven ook nog eens op een uitzonderlijke plaats zitten. Hij heeft dit echter ook nog nooit gezien en ziet niet direct een oplossing. Hij gelooft in het team van OLV Aalst en raadt ons aan bij hem verder te kijken. Hij gelooft dan weer niet zo sterk in het team in Anwerpen. Voor hem is een biopsie de enige manier om erachter te komen wat het gezwel nu net is. Maar hij gelooft er sterk in dat dit opnieuw de reuscel is. Maar wel uitzonderlijk. Ik heb gewoon pech. Voor mij voelt dit aan alsof het misschien eerder een ander gezwel is, losstaand van de reuscel, wat wel voorkomt op die plaats en waarbij het dus niet uitzonderlijk zou zijn dat het 10 jaar na de reuscel opkomt. Hij zou bij de operatie in twee stappen werken, eerst het gezwel weghalen, dit 3 maanden in het oog houden, en vervolgens de opening definitief toemaken met een microflap van de arm. Tijdelijk komt er dan een plaatje over het gat in mijn gehemelte. Maar dit begreep ik niet zo goed.

De scan in Leuven zal volgens hem niet veel waarde brengen. Ik hoop dat hij daarin fout is en dat de scan wel meer duidelijkheid kan geven van wat ik in mijn mond heb.

Voor mij was dit bezoek zeer teleurstellend want ik heb opnieuw niets nieuws geleerd.

De volgende stap is de scan zaterdag 18 juni.

9 Juni 2011

Ik kom aan in Leuven op de dienst mond- en kaakchirurgie. Daar ontvangt een verpleegster mij die, na naar het hele verhaal te luisteren haar overste gaat halen. De dokteres luistert naar ons verhaal maar ook zij ziet niet meteen een oplossing. Daarna wordt er nog iemand bij gehaald. Hij heeft er iets meer over te vertellen.

Hij raadt niet aan om met een grote operatie te werk te gaan. Door inspuiten van corticoïden zou het probleem ook verholpen kunnen worden. Er moet dan wel op tijd gecontroleerd worden of het niet terug aan het groeien is want helemaal zeker kan je er door de inspuiting niet van zijn. Door de inspuiting voorkom je het wegnemen van het gehemelte en voorkom je dat je met een gat zit tussen de mond en de neus. Het bod zal niet teruggroeien maar er zal littekenweefsel achter blijven.

Mama is positief, maar ik krijg de indruk dat hij er nogal licht over gaat.

Daarnaast weet hij ons enkele cijfers te zeggen; in Leuven zijn er de laatste 10 jaar ongeveer 30 gevallen geweest van reuscellen, waarvan 7 % recidiveerde.

Hij zegt dat er geen fouten gemaakt zijn vroeger en dat hij net zo tewerk zou gegaan zijn. Anders zou ik meer last hebben gehad van het ontbreken van de tanden, en het tandvlees etc. Hij denkt dat dit de juiste methode is geweest (in het verleden) en dat ik gewoon pech heb gehad.

Hij raadt aan eerst alle examens te doen en daarna op consultatie te komen bij een andere arts. Die zit momenteel op missie ergens ver van hier en is pas dinsdag terug.

Om 14 uur heb ik een afspraak op de dienst neus-keel-oor.

We worden ontvangen om 13u45. Mama doet eerst een verhaal en dan wordt er in mijn mond gekeken terwijl ik A en I zeg. Hij kijkt ook meer naar achter in mijn keel. Daarna kijkt hij in mijn neus en oren. Hij voelt nog eens aan mijn hals aan de klieren. Hij voelt daar kleine bobbeltjes.

Mijn oren en neus zijn OK. Het slijmvlies van de neus is niet aangetast maar er is wel een ophoging te zien. Dit had hij ook al op de scan gezien.

Hij haalt ernog iemand bij en ook hij merkt dat dit niet normaal is. Hij associert het gezwel niet meteen met een reuscel. Hij wil graag een diffuse MRI scan uitvoeren. Deze scan heeft echter een lange wachttijd, maar hopelijk kan ik toch reeds 29 juni onder de scanner. Daarna moet ik op een vrijdag op consult komen waar ook de arts die nu weg is op missie aanwezig zal zijn.

Op de scan zal meer de structuur van het weefsel te zien zijn waardoor er meer uitsluitsel gegeven kan worden over wat het is zonder destructief te werk te gaan.

Deze artsen willen graag weten wat het is voor ze er aan beginnen. Voor hen kan het evengoed een bot-dysplasie zijn.

Bij deze artsen voel ik me meer op mijn gemak dan in de voormiddag, maar ze geven zelf wel aan dat het misschien eerder iets is voor kaak- en aangezichtschirurgie.

8 Juni 2011

Ondertussen heeft mama ook een afspraak kunnen regelen in Leuven, dit op twee diensten. Morgen 9 juni mag ik daar naartoe. Daarnaast heb ik op 14 juni een afspraak in Jette met MKA chirurg. Hij heeft me in 2001 als laatste geopereerd aan de reuscel tussen mijn tanden en stemt ermee in, hoewel hij net op pensioen is gegaan, om mij toch te ontvangen. Dit is voor ons zeer goed nieuws want hij heeft zeer veel ervaring en er is misschien een kans dat hij al iets soortgelijks heeft gezien.

Op 28 juni heb ik een afspraak met in Antwerpen. Ook deze arts is eigenlijk net op pensioen, maar omdat dit een uitzonderlijk geval is wil hij me toch nog ontvangen.

Maar goed, eerst morgen naar Leuven.

7 Juni 2011

Vandaag heb ik in het OLV in Asse een afspraak met een endocrinologe en zal kijken naar de resultaten van mijn bloedonderzoek. Ze vertelt dat de waarden waarschijnlijk niet helemaal correct zijn en ze zal opnieuw bloed laten nemen.

Ze wil vooral achterhalen waarom de reuscel bij mij steeds terugkwam, als we de reden hiervan kennen kan dit beter voorkomen worden na de operatie.

Ze heeft twee mogelijke pistes die een verband hebben met reuscelgroei. De ene is iets met calcium, de andere met hoge bloeddruk. Ze vroeg me ook of ik soms last heb van spierkrampen.

Dat heb ik vroeger gehad, maar in de kuiten, en dit zou geen verband houden.

Ze raad ons aan om ook naar Amsterdam te gaan, daar zijn ze bezig met hormonale (na)behandelingen.

6 Juni 2011

Ik mag vandaag naar Sint Niklaas. Daar ontvangt MKA ons onmiddellijk en hij kijkt onmiddellijk naar de scan.

Ook hij heeft zoiets nog niet gezien en heeft niet direct een oplossing. Hij haalt er een collega bij en ik wordt ook even onderzocht op de dienst NKO, de arts kijkt in mijn neus en ziet daar een kleine hobbel ter hoogte van de tumor. In de neus valt het nog mee.

Ik moet eraan denken dat ik mijn sondevoeding rechts vraag. Dit deed veel minder pijn dan links!

De MKA-chirurg en zijn team zullen over de zaak nadenken en opzoekwerk verrichten.

Ze gaan er niet vanuit dat het de reuscel is omdat er – op de foto die werd genomen – nog een redelijke afstand te zien is tussen mijn tanden en de tumor.

We hebben de resultaten van het bloedonderzoek van vrijdag mee. Daar is 1 waarde te laag. Bij reuscel groei zou deze waarde eigenlijk net te hoog moeten zijn. Dat is vreemd en een tweede reden om er niet meteen vanuit te gaan dat het opnieuw de reuscel is.

3 Juni 2011

Ik ben er toch niet zo gerust in, er zijn enkele elementen die ik erg raar vond, en ook mijn mama is ongerust, we gaan naar de huisarts en vragen hem om raad en om een bloedonderzoek.

De huisarts raadt ons aan verder te zoeken en raad te vragen bij andere artsen. Bij thuiskomst begint mama onmiddellijk te bellen en ze krijgt alvast 2 afspraken vast. Maandag mag ik naar Sint-Niklaas en dinsdag naar Asse.

31 Mei 2011

Mama was ongerust en heeft opnieuw een afspraak gemaakt bij de MKA chirurg in Aalst.
Maar er is blijkbaar een misverstand want de arts verwacht ons niet, hij heeft te weinig tijd gehad en kan slecht antwoorden op onze vragen.

De oplossing lijkt een microflap uit de onderarm met 2 aders (grootste aders uit de arm). Het vel van de arm zal komen in de plaats van het gat en de aders worden in mijn hals aangesloten.

Er is volgens hem geen reden om tanden te trekken.

Dit vind ik zeer bizar; want de cystes die ik 10 jaar geleden had bevonden zich tegen de tand, en bij de laatste operatie toen was er al sprake van het trekken van de tand (2001) al was ik hier geen voorstander van want ik wilde geen valse tand op 11 jarige leeftijd. Dit idee vond ik zeer eng.

Ik moet daarna een soort van plaatje dragen om het ingeplante vel te ondersteunen zodat het sterkte kan krijgen.

Op het eerste moment ben ik tevreden met deze antwoorden. Hij lijkt me gerust te hebben gesteld, want tijdens het weekend heb ik rare dingen gedacht. Wat gaan ze in hemelsnaam met me doen???

27 Mei 2011

Omdat het gezwel maandag nog even groot was maakt mama een afspraak met een MKA-chirurg in het OLV Aalst. Op 27 mei mag ik om half elf komen.

Na een tijdje mag ik binnen. Mijn mama doet het verhaal:

“Ze heeft vorige week vrijdag een gezwel gevoeld, het is nog altijd niet weg dus dan is het waarschijnlijk geen bloedblaas. Ze heeft vroeger als kind een recidiverende cyste gehad. Deze is 6 keer weggenomen. Zou het hier een verband mee kunnen hebben?”
De arts kijkt in mijn mond. “Oei, ja dat is een CT scan”. Er moet een CT scan met contrast genomen worden. Mama is ongerust en vraagt of dit vandaag nog kan. Dat kan, om half 5 mag ik onder de scanner. Ik moet wel nuchter zijn. (4 uur niet eten of drinken) Het is pas half 12 dus ik eet en drink snel nog en wacht dan ongeduldig tot ik onder de scanner mag.
Om half 5 komen ze me halen, ik moet nog een half uurtje in de voorkamer van de scanner wachten, daarna wordt er een naald met darmpje in mijn arm gestoken om straks de contrastvloeistof toe te dienen.
Ik mag uiteindelijk om half 6 onder de scanner. Eerst zonder contrast en daarna met. De contrastvloeistof geeft een warm gevoel in heel mijn lichaam en het lijkt alsof ik in mijn broek plas.
Na 10 minuten is het scannen gedaan en mag ik opnieuw naar de dokter om de scan te bekijken.
Mijn mama is nerveus en loopt wat heen en weer te dwalen. Op het moment dat ik binnen mag is ze net iets verder in de gang. Ik kom binnen in de zaal waar een tweede arts aanwezig is.
Hij wil ook eens kijken want wat ik heb is nogal ongewoon.
Ik ga opnieuw op de stoel liggen met mijn mond open.

“Oei, ja inderdaad, dat is wel groot zeg. Ja inderdaad …. “

De rest van de conversatie was voor mij Latijn. “Als we het gezwel weghalen zit je met een groot defect, het gezwel zit tot aan je neus.” Ze laten me de scan zien en inderdaad ik zie ook dat het gezwel van in mijn mond tot aan mijn neus zit.

Mama  komt binnen en er wordt half een uitleg gegeven.
“Wat ze heeft hebben we nog niet gezien, ik heb mijn collega erbij gehaald zodat hij ook eens kon kijken; als we het gezwel weghalen zit ze eigenlijk met een groot defect in het gehemelte. Er zal een gat zijn tussen de mond en de neus. Als je dan drinkt komt het er langs je neus uit. Dit moet geopereerd worden maar we zien nog niet direct hoe. Omdat ze zo jong is moet de oplossing natuurlijk wel duurzaam zijn.
De reuscel is al tien jaar aan het groeien en komt vanuit een uitschieter van de reuscellen die ik had als kind.”

Verdwaasd en aangedaan lopen we het hospitaal buiten.

Bij de operaties die ik als kind had gehad om de cystes te verwijderen werd er telkens gezegd dat dit gezwel onschuldig was, maar nu blijkt dat er reeds in de eerste biopsie gekend was dat het een reuscelgranuloom was. (1995) Recidiverende reuscellen moeten in het oog gehouden worden en ik had scans moeten laten nemen ter controle.
Waarom heeft niemand ons dit ooit gezegd?

20 Mei 2011

2 uur ’s middags. Ik kom net terug van Kortrijk en zit achter mijn computer te werken. Ik voel iets vreemd aan mijn gehemelte. Ik weet niet of dit normaal is. Mijn broer zit naast mij en ik vraag of hij eens aan zijn gehemelte wil voelen. Hij zegt dat alles hard aanvoelt bij hem.

Oei dat is bij mij niet zo. Mama is helaas niet thuis. Zij is naar het ziekenhui s op controle van haar nek. Wanneer ze thuis komt vraag ik of ze eens wilt kijken.

“Ja dat is abnormaal, oei zeg.” Ze maakt onmiddellijk een afspraak bij de huisarts.

Om kwart na 8 mag ik naar de huisarts.

Ondertussen met wat spiegels gepuzzeld om zelf te kijken, en inderdaad, moest ik het gezien hebben had ik ook wel geweten dat het niet normaal was, maar voelen met je tong is blijkbaar niet zo evident want ik kon niet achterhalen of dit nu normaal was of niet.

Acht uur. De huisarts vraagt of ik met iets scherp tegen mijn gehemelte heb gezeten. Ik kan me helemaal niets herinneren. Hij denk in eerste instantie toch aan een bloedblaas. Als dit na een week niet weg is moet ik naar een specialist, NKO (neus keel oor) of MKA (mond kaak aangezicht) omdat het geen bloedblaas is.

Intro

Na wat twijfelen heb ik besloten om een blog aan te maken.
Ik ben momenteel in behandeling voor een Centraal reuscelgranuloom ter hoogte van het harde gehemelte. Ik wil mijn ervaring delen en hoop mensen te vinden die dezelfde behandeling hebben (gehad).
Ik heb de namen van de artsen weggelaten, omdat ik niet weet of ik die wel mag gebruiken.

Reageer gerust!