Joepie! Alles is goed gebleven! Niets (verkeerd) te zien op de scan.
De eerste 5 jaar (nog 3 dus) halfjaarlijks een controle bij MKA en jaarlijks een scan, maar verder is nu hopelijk alles achter de rug.
8 December 2022
Hier zijn we nog eens.
20 oktober werden de griffes onder lokale verdoving gedaan.
De operatie was eerlijk gezegd verre van aangenaam, misschien had ik toch eerder naar volledige verdoving moeten vragen, er werd toch nogal gesleurd en getrokken.
Het beloofde bschermplaatje werd helaas niet gemaakt, en ik moet zeggen dat de wondes in het gehemelte eigenlijk zo ongeveer ondraaglijk waren.
De eerste dagen had ik permanent verschrikkelijk veel pijn.
Als ik het wil omschrijven zou ik het willen vergelijken met de druk die je hebt op het moment dat er tandverdoving gestoken wordt, maar dan dagen aan een stuk, en de verdoving komt niet.
Slapen ging dus ook slecht, en dan heb ik het nog niet over eten gehad.
ALLES deed verschrikkelijk veel pijn, bovenop de andere pijn. Ik denk dat ik die pijn wil vergelijken met gigantische aften, maar dan dus echt wel veel groter en zowel links als rechts in het gehemelte, dus ik kon ook niet 'aan 1 kant eten'.
Zelfs bij plat water drinken rolden de tranen over mijn wangen.
Los van de pijn was maandag 24 oktober het bloeden nog steeds niet gestopt en had ik nog steeds regelmatig een mond vol om uit te spuwen, dus dinsdag ben ik terug naar het chirugisch dagcentrum gegaan en werden er nog enkele aders dichtgebrand.
Daarna is het bloeden niet volledig gestopt, maar het werd in ieder geval elke dag minder en minder.
De pijn op dat moment was nog steeds om op een bolletje onder een deken te liggen huilen. Helaas letterlijk.
Vanaf 30/10 was de permanente pijn zo ongeveer over, en vanaf 4/11 ging het eten ook steeds minder pijn doen. Op dat moment wel nog stees enkel zachte voeding.
Los van alle klachten hebben de griffes dan wel goed gepakt, dus dat is dan weer het goede nieuws.
Er zitten nu griffes uit het gehemelte rond 3 van de 5 implantaten (linkerkant). Bij de andere twee was het slijmvlies 'stijf' genoeg en was het niet nodig. Ik weet ook niet waar ze het vlees gehaald hadden moeten hebben moest dat wel nodig zijn.
In Januari zoals reeds gezegd de controlescan.
Laten we hopen dat alles goed gebleven is.
8 Juli 2022
Het laatse stuk metaal werd nog verwijderd onder locale verdoving, omdat dit, voornamelijk bij het poetsen, zeer pijnlijk bleef. Ik zit nu dus enkel nog met implantaten, verder geen titanium meer.
7/7 opnieuw controle in Leuven.
Alles is goed genezen, maar voor een blijvend goed resultaat op lange termijn kiezen we ervoor om nog vaste gingiva griffes rond de implantaten te leggen.
Dit zal op 20 oktober gebeuren onder locale verdoving.
Er wordt dus uit het gehemelte vaste gingiva genomen, die dan rond de implantaten geplaatst wordt.
Voor de wonde in het gehemelte wordt er een plaatje voorzien, zodat dit minder storend is tijdens het eten.
Tussen de tandenbrug en het tandvlees wordt er roze pasta gespoten, zodat de griffes goed aangeduwd worden en de beste kans op slagen hebben.
Na twee weken mag die pasta weg, en tegen dan moet ook de wonde in het gehemelte geheelt zijn.
In januari 2023 volgt er een niewe scan, en dan gaan we opnieuw duimen dat alles weg gebleven is.
6 Januari 2022
Zo, iets meer dan een jaar na de operatie.
Even een update.
Omdat ik veel last had van het voorste plaatje, dat de twee stukken bot onderling aan elkaar vasthield, werd dit (na controle of alles voldoende aan elkaar gegroeid was) weggehaald.
Dit was onmiddelijk al een pak aangenamer bij het aanraken van mijn gezicht, en ook visueel was er minder een 'punt' onder mijn neus.
Ik bleef echter last hebben van ontstekingen rond de implantaten aan de linkerkant.
Alvorens het traject voor de definitieve tandenbrug opgestartkon worden, was het plan om stevige huidgriffes rond de implantaten te plaatsen.
Men ging ervanuit dat de ontstekingen kwamen doordat het vlees rond de implantaten te soepel was, en dus te veel bewoog, en zo vuil 'naar binnen' kwam dat vervolgens kon gaan ontsteken.
Eind oktober ging ik naar Leuven voor die operatie. Toen ik wakker werd hoorde ik dat het niet volgens plan gelopen was.
Eens alles open lag was er te zien dat aan de linkerkant de schroeven en het metaal vooraan losgekomen waren. In plaats van griffes te plaatsen, is links volledig het metaal weggehaald.
Eens dit goed hersteld was kon ik met het traject voor de definitieve tandenbrug beginnen.
Zeven keer op en neer naar Leuven later... werden de definitieve tanden opgeschroefd.
Het verschil met de tijdelijke tanden is visueel dan wel niet zo groot, maar waar ik met de tijdelijke tanden slechts op 1 plaats contact had tussen onder en boven tanden, is dit nu overal. Waardoor ik dus ook al eens iets links kan kauwen.
Ik zeg wel nog steeds eens iets, want daar waar ik rechts nog twee eigen tanden heb in de bovenkaak, is het toch nog altijd fijner om echt door te kauwen. Met de metaalstructuur in de tandenbrug (tijdelijk was enkel kunststof, zonder metaalstructuur), wordt de druk wel al veel beter overal verdeeld. Of dat gevoel heb ik toch, dat kan misschien ook liggen aan het feit dat er nu overal tegelijk contact is tussen boven en ondertanden.
Een tweede punt dat verbeterd is ten opzichte van de tijdelijke tanden, is dat er geen groot gat meer zit tussen tandvlees en tanden, waar continu voedsel doorging. Nu is de opening minimaal, net genoeg om te kunnen poetsen.
En als laatste zijn de tanden zelf net iets groter dan de tijdelijke, waardoor ze verder naar achter komen en ik dus echt terug een mond vol tanden heb. :-)
Voet / scheenbeen is gevoelloos gebleven, ik ga ervanuit dat dat niet meer terugkomt. Dat is vooral storend als iets of iemand anders mijn been aanraakt. In vooraanzicht zie je ook nog steeds een deuk ter hoogte van de kuit waar het stuk huis ook werd weggehaald, maar het litteken zelf is zeer mooi genezen en valt niet zomaar op, al kan je het uiteraard wel zien. ;-)
Omdat het tandvlees poetsen aan de linkerkant beduidend gemakkelijker is dan aan de rechtserkant waar er nog wel metaal zit, wordt er nog in vraag gesteld of het metaal rechts toch ook verwijderd wordt. Dat is weer 1-2 weken vloeibaar-zacht eten en een dik gezicht, maar goed, met die mondmaskers zie je daar nu toch niets van.
Dat is ook nog een kanttekening dat ik wil maken. Omdat er nu overal mondmaskers gedragen moeten worden, moest ik mij op straat helemaal niet wegsteken met mijn dik/assymetrisch gezicht na de operaties. Dat was dan weer een voordeel voor mij! :-)
6 April 2021
We zijn intussen een paar maandjes verder.
14 December was het effectief zo ver.
De operatie duurde veel langer dan gepland... 18 uur heb ik daar gelegen.
15 december om 17u werd ik wakker gemaakt.
Het enige wat ik voelde... mijn vinger deed heel veel pijn... de zuurstofmeter had verkeerd geklemd gezeten. Mijn rechterwijsvinger helemaal blauw. Heel lang volledig gevoelloos geweest, tot op vandaag is het gevoel in de vinger niet normaal.
De eerste dagen was ik (uiteraard) zeer gezwollen en heel erg moe en duizelig.
Omdat ik regelmatig moest overgeven werd de sondevoeding ook pas vrijdag opgestart.
De sonde zat heel vervelend, en ik was heel blij dat hij er maandag alweer uit mocht.
Dinsdag kreeg ik nog een scan en geslaagde kinesessie voor het been.
Woensdag mocht ik naar huis, 9 dagen na de operatie!
(2-3 weken ziekenhuis werd er op voorhand gezegd.)
Gezien ik thuis twee hele kleine kindjes heb rondlopen, was dat nog veel te druk, dus ben ik eerst nog enkele dagen naar mijn ouders geweest.
Maandag, twee weken na de operatie dan naar huis.
Gezicht nog steeds gezwollen, mond ging amper open dus eten ZEER moeizaam, stappen ging al (traag) zonder krukken.
Onze tweejarige, elke keer bij het eten: 'Lukt het mama?'. :-)
'Mama veel pijntjes, Eja (Elias ;-) ) voorzichtig zijn.
Onze eenjarige was iets minder rustig, af en toe wel eens een duw aan het been gekregen dat niet echt lekker voelde. Van het gezicht hebben we de 1 jarige weggehouden... ;-)
Tot 1,5 maanden was ik echt héél moe, maar goed, omdat mijn mond maar 1 cm openging ging eten zo langzaam en was het zo vermoeiend... dat ik waarschijnlijk niet voldoende binnenkreeg.
Toen is de mondopening op 1 week superveel vergroot en kreeg ik ook veel meer energie.
Na 2 (ipv de vooropgestelde 3) maanden ben ik terug beginnen werken.
Mijn gezicht is niet 100% symmetrisch, daar waar de ader in de nek aangeloten werd en de weefsels uit elkaar getrokken werden om door te kunnen, is er veel littekenweefsel gevormd wat nogal stijf is. Hopelijk versoepelt en verdunt dat nog wat, zodat de laatste zwelling uit het gezicht ook weggeraakt.
Het gevoel in mijn gezicht is heel snel teruggekomen, enkel de punt onder de neus, waar de twee stukken bot aan elkaar gezet werden is heel 'scherp' en voelt onaangenaam als ik daarover wrijf om mijn gezicht te wassen. Dit wordt alleszins nog gecorrigeerd.
Stappen gaat al goed, enkel oneffen ondergrond durf ik al eens beetje evenwicht verliezen, maar ook dat komt terug. Mijn voet en onderbeen zijn wel nog steeds grotendeels gevoelloos, ik reken er ook niet meer op dat dit nog terug zal komen.
Dit is wat onaangenaam als dit door iemand anders aangeraakt wordt, maar bij het stappen heb ik daar geen last meer van.
Helaas... bij onderzoek van het weggenomen tumordeel is gebleken dat er in de rand ook nog tumordeeltjes te vinden waren... dus dit moet toch nog opnieuw opgevolgd worden. In mei heb ik een eerste scan die als referentie zal dienen. Een paar maanden later zal er opnieuw een scan genomen worden en zullen we zien wat er met de resttumor nog moet gebeuren, naar gelang het gedrag ervan.
Dit laatste valt uiteraard heel erg tegen. Ik koos voor de operatie om er nu eindelijk eens volledig vanaf te zijn, maar dit blijkt toch nog niet 100% gelukt. :-(
26 Oktober 2020
De operatie werd uitgesteld... dankje Covid19 (NOT).
Verder is het behandelplan nu klaar, er zal inderdaad met kuitbeen gewerkt worden.
En nu maar wachten op een nieuwe datum die dan hopelijk niet meer geannuleerd wordt.
21 Oktober 2020
Hier ben ik weer... Twee kindjes later. :-)
Na de eerste zwangerschap bleek al dat de tumor opnieuw aan het groeien was, zoals helaas het geval bij de meeste, zo niet alle behandelde patienten met Denosumab.
Wij wilden graag een tweede kindje snel na het eerste, zodus, 16 maanden later kreeg hij een broer.
De scan na die tweede zwangerschap was uiteraard alleen maar slechter. De tumor blijft groeien.
Omdat opnieuw denosumab toch maar een tijdelijke oplossing zou zijn ('we' weten al dat het binnen 2-3j terug komt), maar ik het intussen wel (grondig) beu ben... Zijn we nog eens opnieuw gaan luisteren naar de chirurgen, want, op 10 jaar tijd is er daar zeker al wat vooruitgang gemaakt.
Na de operatie uitgelegd werd, vrij snel beslist om daarvoor te gaan. Het wordt zwaar, heel zwaar, en we kunnen maar hopen dat allers optimaal zal verlopen, maar er is geen andere optie meer.
Dus... over exact 1 week ga ik onder het mes.
Er wordt nog in detail gekeken hoe ver precies alles weggenomen wordt, daarvoor worden alle scans uit het verleden gecombineerd met de huidige.
Het is immers de bedoeling om alle weefsel waar de tumor ooit gezeten heeft en waar deze nu zit weg te nemen, plus marge. Dus ook de delen van de tumor die de Interferon, Calcitonine en Denosumab in de voorgaande jaren hebben verkalkt.
In mijn geval laat dit een groot defect achter tussen mond en neus, en een groot deel van de tanden uit de bovenkaak zullen ook mee verdwijnen.
Dit defect wordt, in dezelfde, 10u (gepland) durende, operatie gereconstrueerd met lichaamseigen materiaal. Op dit moment weet ik nog niet zeker of dit met bot en spieren uit de heup of uit het kuitbeen zal zijn.
In principe heeft heupbot de voorkeur, omdat dit zeer stevig bot is voor de implantaten en de spier groot is om het geplaatste bot af te dekken. Maar, heupbot kan niet gevormd/verzaagd worden zonder dat het zijn toevoer verliest. De toevoer in het kuitbeen is op een heel andere manier, dit bot kan wel verzaagd worden.
Wanneer wordt er dan voor het kuitbeen gekozen? Indien men 'te ver' over de middelijn moet wegnemen. De boog vooraan de tanden kan namelijk niet gereconstrueerd worden met een recht stuk. Dit moet dan met kuitbeen.
In het begin werd heupbot voorgesteld, maar ik denk op dit moment dat het finaal toch met kuitbeen zal gebeuren.
Als alles helemaal goed gaat, komt er ook onmiddelijk tijdens de operatie al een tijdelijk gebit op de implantaten. Maar, dat is als alles goed gaat. Dit is ook onmiddelijk mijn grootste 'angst', dat ik zonder tanden zal wakker worden. Dit zou dan voor 3-4 maanden zijn, tot alles goed hersteld is.
Daar kijk ik wel tegenop, dus , ik hoop, en iedereen rond mij ook uiteraard, dat er onmiddelijk tanden geplaatst kunnen worden.
Verder zijn er (uiteraard) een aantal dingen die niet zoals gepland kunnen lopen.
- wakker worden zonder tanden, dan komen deze pas na 3-4m.
- het verplaatste materiaal kan afsterven door een bloedklonter in de ingeplante ader
In dat geval ... heb ik nog een ander been / heup om een tweede keer te proberen...
- de luchtdoorgang van de neus kan dicht geraken, dan kan ik niet meer door één of beide neusgaten ademen
Dit kan, indien storend, achteraf opnieuw met een buisje opengemaakt worden
- er kan / kunnen zich fistel(s) tussen mond en neus vormen waardoor praten, drinken en eten moeilijker zal verlopen
Dit defect kan pas na 3-4 maanden hersteld worden, als het geheel goed genezen is
- indien er niet genoeg spierweefsel beschikbaar is (in geval van kuitbeen) , wordt er een stukje huid meegenomen. Dat dit dan echter 'huid' is blijft wel altijd zichtbaar (als je in mijn mond kijk) , en zal er raar uitzien, maar volgens andere patienten ondevinden ze daar verder geen nadeel van.
- er kan zich gevoelloosheid voordoen op de plaats waar met materiaal is weggenomen.
Maar goed, bovenstaande zijn allemaal dingen waar we niet op hopen natuurlijk!
Als alles goed gaat wordt ik de volgende dag wakker gemaakt en mag ik na 2-3 dagen van intensieve naar mijn kamer. Daar zal ik ten minste 2 weken verblijven. Ik mag pas naar huis als ik volledig oraal (geen sondevoeding meer) kan eten en als ik zelfstandig (maar mag met hulpmiddelen (krukken) een trap op en af kan. En uiteraard moet alles goed hersteld zijn, maar dit hangt samen met het eten en stappen. Als het in de mond niet snel genoeg geneest zal er later gestart worden met orale voeding opstarten dus...
Laten we hopen dat het herstel ook vlot verloopt want door Covid zijn er in principe geen bezoekers toegelaten en al helemaal geen kinderen. De zoon van 9 maanden zal het daar minder moeilijk mee hebben, maar die van 25 maanden zit in een mama-fase... Hopelijk gaat de papa daar niet té veel mee afzien... (En de kindjes ook niet natuurlijk.)
Kaarsjes branden is toegstaan...
17 juni 2016
Het is al bijna een jaar geleden dat ik hier iets postte, in mijn geval goed nieuws.
In december 2015 kreeg ik de scan, door omstandigheden moest ik wat langer op de resultaten wachten, maar... die zijn goed.
Alles is nog steeds heel mooi verkalkt, het overgebleven weke deel in het midden is inderdaad littekenweefsel van het biopt.
In december 2016 opnieuw een scan, als deze goed is mogen we dan aan kindjes gaan denken.
Een beugel zou dan ook mogen. (Maar ik weet nog niet of ik het wil.)
Er is geen operatie meer nodig want er is eigenlijk niets om te opereren.
In december 2015 kreeg ik de scan, door omstandigheden moest ik wat langer op de resultaten wachten, maar... die zijn goed.
Alles is nog steeds heel mooi verkalkt, het overgebleven weke deel in het midden is inderdaad littekenweefsel van het biopt.
In december 2016 opnieuw een scan, als deze goed is mogen we dan aan kindjes gaan denken.
Een beugel zou dan ook mogen. (Maar ik weet nog niet of ik het wil.)
Er is geen operatie meer nodig want er is eigenlijk niets om te opereren.
26 Juni 2015
Ondertussen...
Scan gehad.
Resultaat daarvan gehad.
Het verdict is;
De denosumab heeft zijn werk zo goed gedaan als dat kon.
Er blijft nog een 'weke delen zone' over in het midden van de tumor, dit is
- ofwel litekenweefsel van het biopt
- ofwel een overblijfsel van gekrompen tumor
Maar geen van beide opties is iets om mij zorgen over te maken.
Het verdere verloop wordt;
Nu 6 maanden helemaal niet aan denken, geen medicatie, geen scans, geen bloednames...
In december, 6 maanden na het stopzetten van de behandeling; Een nieuwe scan.
Afhankelijk van het resultaat van deze scan zijn er dan twee opties.
Optie 1 - er is niets veranderd ten opzichte van nu, de tumor is niet gegroeid of iets dergelijks
--- na 6 maanden opnieuw een scan, is deze weer goed, dan na een jaar nog eentje, etc.
Optie 2 - liever niet, danku - de tumor is opnieuw gegroeid ten opzichte van nu
--- eerst een operatie waarbij er zoveel mogelijk wordt weggesneden, maar niet destructief
--- daarna opnieuw behandeling met denosumab...
Inmiddels hebben 10 patienten de behandeling afgerond, 2 zijn helaas 'hervallen'.
Aan kindjes denken moet dus ten minste wachten tot december, bij optie 1 kunnen we er daarna aan gaan denken, bij optie 2 wordt het weer een jaar of twee opgeschoven... :-(
Scan gehad.
Resultaat daarvan gehad.
Het verdict is;
De denosumab heeft zijn werk zo goed gedaan als dat kon.
Er blijft nog een 'weke delen zone' over in het midden van de tumor, dit is
- ofwel litekenweefsel van het biopt
- ofwel een overblijfsel van gekrompen tumor
Maar geen van beide opties is iets om mij zorgen over te maken.
Het verdere verloop wordt;
Nu 6 maanden helemaal niet aan denken, geen medicatie, geen scans, geen bloednames...
In december, 6 maanden na het stopzetten van de behandeling; Een nieuwe scan.
Afhankelijk van het resultaat van deze scan zijn er dan twee opties.
Optie 1 - er is niets veranderd ten opzichte van nu, de tumor is niet gegroeid of iets dergelijks
--- na 6 maanden opnieuw een scan, is deze weer goed, dan na een jaar nog eentje, etc.
Optie 2 - liever niet, danku - de tumor is opnieuw gegroeid ten opzichte van nu
--- eerst een operatie waarbij er zoveel mogelijk wordt weggesneden, maar niet destructief
--- daarna opnieuw behandeling met denosumab...
Inmiddels hebben 10 patienten de behandeling afgerond, 2 zijn helaas 'hervallen'.
Aan kindjes denken moet dus ten minste wachten tot december, bij optie 1 kunnen we er daarna aan gaan denken, bij optie 2 wordt het weer een jaar of twee opgeschoven... :-(
13 Mei 2015
Het laatste spuitje Denosumab zit erop!
De scan voor 1 juni komt dichterbij.
Spannend!!!
De scan voor 1 juni komt dichterbij.
Spannend!!!
19 Februari 2015
Ik kan beginnen aftellen...
Nog 3 spuitjes te gaan.
Afspraak scan op 1 Juni.
Benieuwd wat de conclusie daarna zal zijn...
Hoe vaak onder de scanner ter opvolging?
Laten zitten zoals het zit?
Eventueel restje chirurgisch weghalen?
Kan ik met blokjes mijn tanden terug aansluitend zetten? (Zonder spleet van 5 mm?)
Nog 3 spuitjes te gaan.
Afspraak scan op 1 Juni.
Benieuwd wat de conclusie daarna zal zijn...
Hoe vaak onder de scanner ter opvolging?
Laten zitten zoals het zit?
Eventueel restje chirurgisch weghalen?
Kan ik met blokjes mijn tanden terug aansluitend zetten? (Zonder spleet van 5 mm?)
3 December 2014
WAT een resultaat.
JOEPIE!
Oordeel zelf maar.
Hoewel ik zelf maar wat ongeveer vergelijkbare beelden in de scans heb gezocht en dit dus niet door de radioloog is gedaan (je kan ook zien dat de snedes niet altijd perfect op dezelfde plaats zitten), kan je al heel goed de werking van de denosumab zien.
Er is zich héél mooi een witte bol (verkalking van de tumor) aan het vormen. Zoals we hoopten!
Dus, zoals gepland, nog 6 maandjes doorgaan met de XGeva Behandeling. (Met plezier!)
20 November 2014
1 December komt dichterbij!
Dan is de tussentijdse scan gepland.
Spannend, fingers crossed!
Verder heb ik hier al een hele tijd niets laten weten, maar dat is omdat ik helemaal geen last heb, geen klachten, niets!
Als de scan 1 december goed nieuws brengt, zijn we helemaal tevreden!!!
Dan is de tussentijdse scan gepland.
Spannend, fingers crossed!
Verder heb ik hier al een hele tijd niets laten weten, maar dat is omdat ik helemaal geen last heb, geen klachten, niets!
Als de scan 1 december goed nieuws brengt, zijn we helemaal tevreden!!!
30 Juni 2014
Spuit nummer 2 en 3 ook achter de rug.
De opstartdosis is dus gedaan en vanaf nu dus maandelijks een spuitje.
10 Juli het eerstvolgende.
En ik heb nog steeds:
Helemaal geen last!
JEEJ!
Meer nog, het lijkt zelfs alsof we al vanalles zien veranderen in mijn mond.
Misschien dan toch eindelijk een beetje geluk?
De opstartdosis is dus gedaan en vanaf nu dus maandelijks een spuitje.
10 Juli het eerstvolgende.
En ik heb nog steeds:
Helemaal geen last!
JEEJ!
Meer nog, het lijkt zelfs alsof we al vanalles zien veranderen in mijn mond.
Misschien dan toch eindelijk een beetje geluk?
13 Juni 2014
Na controle van het bloed, een laatste scan voor de start, lichtfoto's van hoe het er nu uitziet en ondertekening van de toestemming heb ik gisteren mijn eerste spuitje Denosumab (Xgeva) gekregen.
Behalve de plaats van de inspuiting die voelt als een dikke blauwe plek heb ik er nog helemaal geen last van.
Hopelijk blijft dat zo natuurlijk!
Behalve de plaats van de inspuiting die voelt als een dikke blauwe plek heb ik er nog helemaal geen last van.
Hopelijk blijft dat zo natuurlijk!
9 Mei 2014
Gisteren de twee arsten in UZ Gent gezien.
De kaakchirurg had het bevestigende nieuws dat het resultaat van het onderzoek van het biopt Centraal Reuscelgranuloom was.
Hij heeft alle draadjes verwijderd en 1 nieuw draadje aangebracht (er hing een flapje vooraan mijn gehemelte los).
De endocrinoloog had nog geen contact kunnen nemen met de producent van de Denosumab, maar had er wel goede hoop in dat zij het medicijn voor mij ter beschikking zouden stellen.
Laten we hopen dat dit eerstdaags bevestigd wordt.
Verder heeft hij mij reeds vitamine D en calcium voorgeschreven. Deze supplementen zal ik al beginnen nemen.
Hij wil na de verstandskiesextractie 6 weken wachten alvorens met de behandeling te starten, dus 12 Juni is de volgende afspraak.
Hopelijk kunnen we dan effectief starten met de bahandeling, want ondertussen duurt et toch wat langer dan gedacht...
De kaakchirurg had het bevestigende nieuws dat het resultaat van het onderzoek van het biopt Centraal Reuscelgranuloom was.
Hij heeft alle draadjes verwijderd en 1 nieuw draadje aangebracht (er hing een flapje vooraan mijn gehemelte los).
De endocrinoloog had nog geen contact kunnen nemen met de producent van de Denosumab, maar had er wel goede hoop in dat zij het medicijn voor mij ter beschikking zouden stellen.
Laten we hopen dat dit eerstdaags bevestigd wordt.
Verder heeft hij mij reeds vitamine D en calcium voorgeschreven. Deze supplementen zal ik al beginnen nemen.
Hij wil na de verstandskiesextractie 6 weken wachten alvorens met de behandeling te starten, dus 12 Juni is de volgende afspraak.
Hopelijk kunnen we dan effectief starten met de bahandeling, want ondertussen duurt et toch wat langer dan gedacht...
5 Mei 2014
Op 24 April werden in UZ Gent mijn 4 verstandskiezen verwijderd. Dit uit voorzorg. Momenteel deden ze nog niet lastig, maar indien ze dat wel doen tijdens de behandeling met Denosumab kan er op dat moment niets gebeuren. Ingrijpende tandheelkundige ingrepen moeten immers ten alle tijden vermeden worden om kans op kaaknecrose te minimaliseren.
Dus gingen mijn verstandskiezen eruit. Tegelijkertijd werden er enkele biopten genomen. Een deel gaat rechtstreeks naar AMC voor onderzoek, een deel blijft in UZ Gent voor onderzoek.
8 Mei weten we hiervan de uitslag. Hoewel we er volledig vanuitgaan dat het resultaat opnieuw centraal reuscelgranuloom zal zijn, is het toch nog steeds spannend.
Bij de internist in OLV Aalst werden we doorgestuurd, naar een tweede arts in UZ Gent. 8 Mei ga ik voor de eerste keer bij deze nieuwe arts (Metabole Botziekten) op consult.
Hopelijk kan hij me verder helpen en heeft hij een goede kans om de Denosumab terugbetaald te krijgen voor mij, want van de ziekteverzekering hebben we (wat hadden we gedacht, ...) opnieuw een NEE gekregen voor terugbetaling.
Deze arts zal me opvolgen wat betreft het medicamenteuze deel van de behandeling. De kaakchirurg in UZ Gent volgt het geheel in de mond op.
En in AMC zullen ze van op afstand beide overkoepelen.
Hopelijk is er, in tegenstelling tot wat mijn vorige post suggereerde, geen bijkomende ingrijpende operatie/reconstructie meer nodig achteraf. Maar dit valt af te wachten naar gelang wat de tumor nog doet vooralleer we effectief met de denosumab kunnen starten.
Dus even 8 mei afwachten, en de volledige genezing van de wonden.
10 April 2014
17 april heb ik een afspraak met een kaakchirurg in UZ Gent.
Hij zal me deels opvolgen, en in eerste intantie het voorbereidingsonderzoek uitvoeren. (oa, bioptie)
Daarnaast moet ik ook nog opvolging krijgen van een internist.
Maar we zijn nog even aan het kijken wie dat wordt.
Ofwel een 'echte' interniste uit OLV Aalst, ofwel de arts (ook OLV Aalst) die me bij de behandeling met Interferon heeft opgevolgd, maar deze is geen 'echte' internist. Maar hij zou dit ook zien zitten.
Verder is het afwachten wat de verzekering zal zeggen en wat er op 17 april gebeurd.
Wat enigzins een tegenvaller is, want zo hadden wij dit niet begrepen bij het bezoek aan dr Schreuder in het AMC, wanneer de behandeling met Denosumab is afgerond, zal er toch nog een ingrijpende operatie gepland moeten worden voor reconstructie. Deze operatie zou normaal gezien wel minder ingrijpend moeten zijn dan de operatie zoals ze nu uitgevoerd zou moeten worden (voor de behandeling met Denosumab).
Maar het is dus in eerste instantie het 'doel' om het reuscelgranuloom weg te krijgen, alvorens tot de reconstructie over te gaan.
Ofzoiets.
Pfff.
Hij zal me deels opvolgen, en in eerste intantie het voorbereidingsonderzoek uitvoeren. (oa, bioptie)
Daarnaast moet ik ook nog opvolging krijgen van een internist.
Maar we zijn nog even aan het kijken wie dat wordt.
Ofwel een 'echte' interniste uit OLV Aalst, ofwel de arts (ook OLV Aalst) die me bij de behandeling met Interferon heeft opgevolgd, maar deze is geen 'echte' internist. Maar hij zou dit ook zien zitten.
Verder is het afwachten wat de verzekering zal zeggen en wat er op 17 april gebeurd.
Wat enigzins een tegenvaller is, want zo hadden wij dit niet begrepen bij het bezoek aan dr Schreuder in het AMC, wanneer de behandeling met Denosumab is afgerond, zal er toch nog een ingrijpende operatie gepland moeten worden voor reconstructie. Deze operatie zou normaal gezien wel minder ingrijpend moeten zijn dan de operatie zoals ze nu uitgevoerd zou moeten worden (voor de behandeling met Denosumab).
Maar het is dus in eerste instantie het 'doel' om het reuscelgranuloom weg te krijgen, alvorens tot de reconstructie over te gaan.
Ofzoiets.
Pfff.
3 April 2014
Het bezoek aan Dr. Schreuder op 1 april in het AMC zit erop.
Ik kreeg twee opties, maar één van de twee is geen optie, dus de 'keuze' was snel gemaakt.
- Amputatie voorste deel bovenkaak en reconstructie ervan - met alle gevolgen vandien... (Zowel functioneel als visueel.)
- Experimentele behandeling met Denosumab (Er zijn mij al 8 personen voorgegaan...)
Het wordt dus het tweede.
Ik krijg 1 jaar lang Denosumab.
Daarna moeten we nog zeker een jaar wachten (tot de denosumab volledig uit mijn lichaam is) om aan kindjes te denken... (In ons geval toch een beetje een tegenvaller...)
Dus, Denosumab, wat houdt het in?
- Eerste maand 3 injecties van 120mg
- Tweede tot en met twaalfde maand telkens 1 injectie van 120mg per maand
- Daarnaast elke dag bijkomende Vitamine D (500mg/dag) en Calcium Carbonaat (500mg/dag) slikken.
Verder 1 keer per maand bloed controleren (zoals bij de Interferon dus).
Bij start en einde lichtfoto's laten nemen.
Bij start, in het midden van de behandeling en op het einde ct scan laten nemen.
Voor start behandeling tanden nog volledig in orde 'zetten' zodat kans op ontsteking kaakbot verminderd wordt.
Voor start nog bioptie laten nemen om nogmaals te bevestigen dat het Centraal Reuscelgranuloom betreft.
Na afloop behandeling opnieuw bioptie laten nemen om na te gaan of er nog tumor rest.
Eventuele resttumor chirurgisch verwijderen.
De bijwerkingen zouden veel beter moeten meevallen dan de Interferon.
Diarree, huidontstekingen, overmatig zweten, ontsteking kaakbot, afwijkende waarden kalk in het bloed, ...
Nu eerst alles in orde krijgen voor de terugbetaling, want dit goedje kost ook weer erg veel....
Ik kreeg twee opties, maar één van de twee is geen optie, dus de 'keuze' was snel gemaakt.
- Amputatie voorste deel bovenkaak en reconstructie ervan - met alle gevolgen vandien... (Zowel functioneel als visueel.)
- Experimentele behandeling met Denosumab (Er zijn mij al 8 personen voorgegaan...)
Het wordt dus het tweede.
Ik krijg 1 jaar lang Denosumab.
Daarna moeten we nog zeker een jaar wachten (tot de denosumab volledig uit mijn lichaam is) om aan kindjes te denken... (In ons geval toch een beetje een tegenvaller...)
Dus, Denosumab, wat houdt het in?
- Eerste maand 3 injecties van 120mg
- Tweede tot en met twaalfde maand telkens 1 injectie van 120mg per maand
- Daarnaast elke dag bijkomende Vitamine D (500mg/dag) en Calcium Carbonaat (500mg/dag) slikken.
Verder 1 keer per maand bloed controleren (zoals bij de Interferon dus).
Bij start en einde lichtfoto's laten nemen.
Bij start, in het midden van de behandeling en op het einde ct scan laten nemen.
Voor start behandeling tanden nog volledig in orde 'zetten' zodat kans op ontsteking kaakbot verminderd wordt.
Voor start nog bioptie laten nemen om nogmaals te bevestigen dat het Centraal Reuscelgranuloom betreft.
Na afloop behandeling opnieuw bioptie laten nemen om na te gaan of er nog tumor rest.
Eventuele resttumor chirurgisch verwijderen.
De bijwerkingen zouden veel beter moeten meevallen dan de Interferon.
Diarree, huidontstekingen, overmatig zweten, ontsteking kaakbot, afwijkende waarden kalk in het bloed, ...
Nu eerst alles in orde krijgen voor de terugbetaling, want dit goedje kost ook weer erg veel....
2 Maart 2014
Hier ben ik weer, sinds september 2013 neem ik geen Calcitonine meer.
Afgelopen week liet ik, zoals afgesproken met de behandelende arts, opnieuw een scan nemen.
Ik wacht altijd tot de radioloog het verslag heeft gemaakt en dan neem ik de scan (cd) + verslag mee om op te sturen naar NL.
Toen ik de envloppe met het verslag opende las ik helaas;
..... volumetoename .....
Slecht nieuws dus.
De scan wordt nu naar NL gestuurd, daarna is het afwachten op een afspraak voor bespreking verdere behandeling.
Jak.
Afgelopen week liet ik, zoals afgesproken met de behandelende arts, opnieuw een scan nemen.
Ik wacht altijd tot de radioloog het verslag heeft gemaakt en dan neem ik de scan (cd) + verslag mee om op te sturen naar NL.
Toen ik de envloppe met het verslag opende las ik helaas;
..... volumetoename .....
Slecht nieuws dus.
De scan wordt nu naar NL gestuurd, daarna is het afwachten op een afspraak voor bespreking verdere behandeling.
Jak.
3 September 2013
Goed nieuws!
Denk ik.
Bevestiging gekregen van de artsen in AMC, NL.
Gezien ik nu 2 jaar met de calcitonine-behandeling bezig ben, mag ik stoppen!
De tumor is volgens wat ze kunnen zien zeker niet toegenomen en zelfs een klein beetje afgenomen in grootte ten opzichte van de vorige keer.
Ik mag nu stoppen met de spuitjes voor 6 maanden (dus tot eind februari 2014).
Eind februari terug onder de scanner, waarna er beslist wordt wat de volgende stap is.
Alleszins nu 6 maanden geen spuitjes!!!
JOEHOEW.
Al blijf ik wel een klein beetje met een dubbel gevoel achter omdat de tumor nog totaal niet weg is...
We zien wel zeker...
Denk ik.
Bevestiging gekregen van de artsen in AMC, NL.
Gezien ik nu 2 jaar met de calcitonine-behandeling bezig ben, mag ik stoppen!
De tumor is volgens wat ze kunnen zien zeker niet toegenomen en zelfs een klein beetje afgenomen in grootte ten opzichte van de vorige keer.
Ik mag nu stoppen met de spuitjes voor 6 maanden (dus tot eind februari 2014).
Eind februari terug onder de scanner, waarna er beslist wordt wat de volgende stap is.
Alleszins nu 6 maanden geen spuitjes!!!
JOEHOEW.
Al blijf ik wel een klein beetje met een dubbel gevoel achter omdat de tumor nog totaal niet weg is...
We zien wel zeker...
12 Augustus 2013
Vrijdag opnieuw onder de scanner geweest.
Op een afspraak met de arts moet ik nog even wachten.
Maar ik heb het eens bekeken, ik vind het er niet bepaald goed uit zien... :-(
Links is in November 2012 - Rechts in Augustus 2013
Het is een horizontale doorsnede van m'n hoofd.
De tumor is alleszins niet op miraculeuze wijze verdwenen.
Op een afspraak met de arts moet ik nog even wachten.
Maar ik heb het eens bekeken, ik vind het er niet bepaald goed uit zien... :-(
Links is in November 2012 - Rechts in Augustus 2013
Het is een horizontale doorsnede van m'n hoofd.
4 April 2013
Er was (weer) stockbreuk voor Miacalcic.
Gelukkig heb ik uitzonderlijk van de voorraad van OLV Aalst een doos gekregen.
Hopelijk is, zoals men aan de apotheker van het OLV beloofde, de stockbreuk op 17 april opgelost.
Ik heb nog een beetje marge, ik heb nu nog voor een maand spuitjes. Maar veel later dan 17 april moet het toch niet worden.
Verder lijkt het alsof er een klein bobbeltje komt tussen 2 van mijn tanden, op de plaats waar het tijdens mijn jeugd altijd zat, maar de dokter vond dit er niet abnormaal uit zien.
Hopelijk heeft hij gelijk.
Gelukkig heb ik uitzonderlijk van de voorraad van OLV Aalst een doos gekregen.
Hopelijk is, zoals men aan de apotheker van het OLV beloofde, de stockbreuk op 17 april opgelost.
Ik heb nog een beetje marge, ik heb nu nog voor een maand spuitjes. Maar veel later dan 17 april moet het toch niet worden.
Verder lijkt het alsof er een klein bobbeltje komt tussen 2 van mijn tanden, op de plaats waar het tijdens mijn jeugd altijd zat, maar de dokter vond dit er niet abnormaal uit zien.
Hopelijk heeft hij gelijk.
5 Februari 2013
Lang geleden.
Geen bijwerkingen meer, behalve zo nu en dan wat maagkrampen.
Helaas wel nog altijd steeds pijn bij het injecteren.
Mijn ogen zijn ook terug helemaal in orde, dus ik kan verder met rijlessen.
Vanavond spuit nummer 599! Morgen ga ik voor nummer 600!
Jeej. (?)
Geen bijwerkingen meer, behalve zo nu en dan wat maagkrampen.
Helaas wel nog altijd steeds pijn bij het injecteren.
Mijn ogen zijn ook terug helemaal in orde, dus ik kan verder met rijlessen.
Vanavond spuit nummer 599! Morgen ga ik voor nummer 600!
Jeej. (?)
12 November 2012
Scan is genomen, 27 november naar Nederland!
Op het todolijstje staat nog het maken van een afspraak bij de oogarts, dan kan ik eindelijk weer verder gaan met leren autorijden.
Op het todolijstje staat nog het maken van een afspraak bij de oogarts, dan kan ik eindelijk weer verder gaan met leren autorijden.
5 November 2012
Geen nieuws is goed nieuws...
Al een hele poos geleden dat ik nog wat geschreven heb hier.
Het voelt alsof de interferon helemaal uit mijn lijf is, ik heb geen bijwerkingen meer,
kan lang dagen maken, kan goed eten (heb wat in te halen), en vooral ik kan goed werken op onze verbouwingen!
Ik en mijn vriend wonen nu in ons nieuwe huis en hebben heel wat te verbouwen. Gelukkig gaat dat vlot.Het enige wat ik soms nog merk is dat ik wat spierkracht ontbreek. Maar dat komt vanzelf wel terug.
Er ligt een pumptrack (een soort hobbelig fietsparcours) in de tuin, dus af en toe fiets ik daar even wat toertjes.
We proberen ook af en toe een toertje te mountainbiken, hebben al een leuk toertje in de buurt gevonden met enkele leuke dretsige moeras stukjes.
Het aller enige irritante puntje zijn de miacalcic spuitjes.
Die moet ik altijd meesleuren naar overal wanneer ik ergens anders overnacht, en dan moet ik dus steeds koelelementen of iets dergelijks voorzien. Ik heb nu een paar tripjes naar het Kroatië moeten doen voor het werk, stilaan wordt het een beetje een gewoonte om ze mee te nemen, maar ik zal toch blij zijn dat ik ervan af ben, wanneer dat zo is.
Sinds vorige week probeer ik een nieuwe manier van inspuiten. Dat doet wat minder pijn.
Ons huisje is nog niet fantastisch verwarmd, dus ik zat vaak een beetje te bibberen terwijl ik spoot,
zo kon ik me niet ontspannen, en deed het dus exra veel pijn.
Nu leg ik me lekker warm in bed, onder het deken, met een zaklamp, leg me in een soort feutus-houding op mijn zij, en dan spuit ik in het bovenste been. Op die manier kan ik mijn been echt goed ontspannen, en daardoor doet het minder pijn om in te spuiten. Hopelijk blijft dit zo.
Deze week nog laat ik mijn bloed nog eens controlleren, en dan maak ik ook meteen een afspraak voor een scan.
Na de scan ga ik dan opnieuw naar Nederland voor een interpretatie van die resultaten. Fingers crossed!
Al een hele poos geleden dat ik nog wat geschreven heb hier.
Het voelt alsof de interferon helemaal uit mijn lijf is, ik heb geen bijwerkingen meer,
kan lang dagen maken, kan goed eten (heb wat in te halen), en vooral ik kan goed werken op onze verbouwingen!
Ik en mijn vriend wonen nu in ons nieuwe huis en hebben heel wat te verbouwen. Gelukkig gaat dat vlot.Het enige wat ik soms nog merk is dat ik wat spierkracht ontbreek. Maar dat komt vanzelf wel terug.
Er ligt een pumptrack (een soort hobbelig fietsparcours) in de tuin, dus af en toe fiets ik daar even wat toertjes.
We proberen ook af en toe een toertje te mountainbiken, hebben al een leuk toertje in de buurt gevonden met enkele leuke dretsige moeras stukjes.
Het aller enige irritante puntje zijn de miacalcic spuitjes.
Die moet ik altijd meesleuren naar overal wanneer ik ergens anders overnacht, en dan moet ik dus steeds koelelementen of iets dergelijks voorzien. Ik heb nu een paar tripjes naar het Kroatië moeten doen voor het werk, stilaan wordt het een beetje een gewoonte om ze mee te nemen, maar ik zal toch blij zijn dat ik ervan af ben, wanneer dat zo is.
Sinds vorige week probeer ik een nieuwe manier van inspuiten. Dat doet wat minder pijn.
Ons huisje is nog niet fantastisch verwarmd, dus ik zat vaak een beetje te bibberen terwijl ik spoot,
zo kon ik me niet ontspannen, en deed het dus exra veel pijn.
Nu leg ik me lekker warm in bed, onder het deken, met een zaklamp, leg me in een soort feutus-houding op mijn zij, en dan spuit ik in het bovenste been. Op die manier kan ik mijn been echt goed ontspannen, en daardoor doet het minder pijn om in te spuiten. Hopelijk blijft dit zo.
Deze week nog laat ik mijn bloed nog eens controlleren, en dan maak ik ook meteen een afspraak voor een scan.
Na de scan ga ik dan opnieuw naar Nederland voor een interpretatie van die resultaten. Fingers crossed!
6 September 2012
Hoesten hoesten hoesten...
Het stopt maar niet.
Ik heb al antibiotica gekregen; hielp niet, ik heb al een week thuis gezeten en gerust, hielp niet...
Ik heb beslist dat het dan maar moet 'slijten' ik ben ondertussen al meer dan 4 weken aan het hoesten.
2 dagen heb ik keelpijn gehad naast het hoesten, en 2 keer 2 dagen heb ik wat koorst gehad. Verder alleen maar hoesten. En hoesten... Het zal binnenkort wel overgaan zeker?
Morgen en volgende week heb ik verlof. Achterop de motor naar Frankrijk, daar een weekje vakantie, en dan achterop de motor terug. Ik ben benieuwd of ik het zonder problemen 9 uur uithoudt zo achterop een motor...
Stilaan krijg ik weer een normale eetlust, al moet ik nog wel wat opbouwen... Ik heb het gevoel dat mijn maag en darmen ook aan het kalmeren zijn, want af en toe heb ik al eens normale stoelgang.
Verder voel ik me wel redelijk goed. Alleen kom ik af en toe wat in ademnood wanneer het hoesten even erg doorsteekt.
Het stopt maar niet.
Ik heb al antibiotica gekregen; hielp niet, ik heb al een week thuis gezeten en gerust, hielp niet...
Ik heb beslist dat het dan maar moet 'slijten' ik ben ondertussen al meer dan 4 weken aan het hoesten.
2 dagen heb ik keelpijn gehad naast het hoesten, en 2 keer 2 dagen heb ik wat koorst gehad. Verder alleen maar hoesten. En hoesten... Het zal binnenkort wel overgaan zeker?
Morgen en volgende week heb ik verlof. Achterop de motor naar Frankrijk, daar een weekje vakantie, en dan achterop de motor terug. Ik ben benieuwd of ik het zonder problemen 9 uur uithoudt zo achterop een motor...
Stilaan krijg ik weer een normale eetlust, al moet ik nog wel wat opbouwen... Ik heb het gevoel dat mijn maag en darmen ook aan het kalmeren zijn, want af en toe heb ik al eens normale stoelgang.
Verder voel ik me wel redelijk goed. Alleen kom ik af en toe wat in ademnood wanneer het hoesten even erg doorsteekt.
24 Augustus 2012
Het is al een tijdje geleden dat ik mijn laatste interferon-spuit stak, dus ik zou me beter moeten voelen.
Maar helaas kan ik nog niet zo goed oordelen. Deze dame heeft bronchitis gehad (nog steeds eigenlijk) waarvoor ik antibiotica en een siroopje kreeg. Veel hoesten, veel kuchen, af en toe ademnood omdat ik maar blijf hoesten en geen kans krijg te ademenen.
Ik heb geen hoofdpijn en geen spierpijn meer gehad, ik ben brood beginnen eten (wit) maar echt goed in orde is mijn maag denk ik nog niet want ik heb nog continu diaree. Ook al zou ik van de antibiotica het juist moeilijk moeten krijgen.
Afgezien van het hoesten en de koorstbuien afgelopen vrijdag zaterdag en zondag voelde ik me eigenlijk wel goed. Mijn zicht is nog niet echt verbeterd, dus misschien moet ik mijn glazen dan toch maar laten aanpassen. Al ben ik van plan hier nog even mee te wachten.
Miacalcic spuiten doet helaas nog steeds pijn. :-( Maarja, je kan niet alles willen hé.
Maandag dinsdag en woensdag moest ik of werfcontrole naar Kroatië voor het werk; het was daar ongelooflijk heet (+38°C) en helaas had het hotel (bijna alles was volgeboekt wegens vakantie) geen airco, was de matras niet zo degelijk (ik voelde de veren gewoon in mijn ribben porren) en was er geen frigotje op de kamer.
Ik dus met mijn spuitjes naar de balie. Vragen of de medicijnen in de koelkast mochten. Maar echt goed Engels sprak de meneer achter de balie niet, dus ik was blij toen ik ze terug had en voelde dat ze in de koelkast hadden gezeten en niet de diepvriezer. Al bij al wel goed verlopen, al is dit natuurlijk niet zo handig.
De drie dagen in Kroatië waren ontzettend vermoeiend, maar dat waren ze ook voor mijn collega, dus dat lag zeker niet aan het feit dat ik me slecht voelde.
Ik kreeg wel nooit al mijn eten op, en gezien het lekker was (niet in hotel maar afzonderlijk restaurant) was dat best zonde en voelde ik me een beetje ambetant dat ik telkens moest zeggen dat het lekker was maar gewoon te veel voor mij.
Vanavond vertrek ik naar Lac Blanc voor 2 daagjes downhillen! Whoehoew! Ik kijk er naar uit!
En maandag heb ik een dagje vrij om te recupereren. ;-) Maar hopelijk is dat niet nodig en kan ik gewoon nog wat leuks doen!
Maar helaas kan ik nog niet zo goed oordelen. Deze dame heeft bronchitis gehad (nog steeds eigenlijk) waarvoor ik antibiotica en een siroopje kreeg. Veel hoesten, veel kuchen, af en toe ademnood omdat ik maar blijf hoesten en geen kans krijg te ademenen.
Ik heb geen hoofdpijn en geen spierpijn meer gehad, ik ben brood beginnen eten (wit) maar echt goed in orde is mijn maag denk ik nog niet want ik heb nog continu diaree. Ook al zou ik van de antibiotica het juist moeilijk moeten krijgen.
Afgezien van het hoesten en de koorstbuien afgelopen vrijdag zaterdag en zondag voelde ik me eigenlijk wel goed. Mijn zicht is nog niet echt verbeterd, dus misschien moet ik mijn glazen dan toch maar laten aanpassen. Al ben ik van plan hier nog even mee te wachten.
Miacalcic spuiten doet helaas nog steeds pijn. :-( Maarja, je kan niet alles willen hé.
Maandag dinsdag en woensdag moest ik of werfcontrole naar Kroatië voor het werk; het was daar ongelooflijk heet (+38°C) en helaas had het hotel (bijna alles was volgeboekt wegens vakantie) geen airco, was de matras niet zo degelijk (ik voelde de veren gewoon in mijn ribben porren) en was er geen frigotje op de kamer.
Ik dus met mijn spuitjes naar de balie. Vragen of de medicijnen in de koelkast mochten. Maar echt goed Engels sprak de meneer achter de balie niet, dus ik was blij toen ik ze terug had en voelde dat ze in de koelkast hadden gezeten en niet de diepvriezer. Al bij al wel goed verlopen, al is dit natuurlijk niet zo handig.
De drie dagen in Kroatië waren ontzettend vermoeiend, maar dat waren ze ook voor mijn collega, dus dat lag zeker niet aan het feit dat ik me slecht voelde.
Ik kreeg wel nooit al mijn eten op, en gezien het lekker was (niet in hotel maar afzonderlijk restaurant) was dat best zonde en voelde ik me een beetje ambetant dat ik telkens moest zeggen dat het lekker was maar gewoon te veel voor mij.
Vanavond vertrek ik naar Lac Blanc voor 2 daagjes downhillen! Whoehoew! Ik kijk er naar uit!
En maandag heb ik een dagje vrij om te recupereren. ;-) Maar hopelijk is dat niet nodig en kan ik gewoon nog wat leuks doen!
8 Augustus 2012
Hieronder volgt en klaaglijst, maar de lijst geeft een goed overzicht van welke bijwerkingen er voorvielen en wanneer.
Hoofdpijn - in het begin bijna continu, tegen het einde nog 1a2 dagen per week
Spierpijn - in het begin bijna continu, tegen het einde ongeveer 1 keer in de maand 1 week
Haaruitval - in het begin niet, vanaf maand 4 uitdunnen van haar (nooit echte kale plekken gezien)
Verergerde psoriasis - vanaf maand 2; verergerde psoriasis op hoofdhuid en in de oren, bijkomende psoriasis onder de ogen en willekeurige plekjes op het lichaam
Maagkrampen - van het begin tot het einde, continu
Diarree - van het begin tot het einde, continu
Misselijkheid - in het begin continu, na 1 maand was dit weg; nu enkel nog na het inspuiten miacalcic 's avonds
Braken - Eerste 3 dagen continu, daarna zelden
Gewrichtspijnen - in het begin enkel polsen en enkels, daarna ook knieën en elleboog
Botpijnen - in de onderbenen en onderarmen, van het begin tot het einde in periodes van een week
Slecht concentratievermogen - zorgde voor slecht zicht
Verminderd zicht - vanaf maand 4, dagelijks varierend van (mijn) normale dioptrie (af en toe) tot 1 dioptrie slechter (meestal) tot 2 dioptriën slechter (af en toe)
Geen hongergevoel - waarschijnlijk vanaf in het begin, maar pas beseft na 3 maanden en 6 kg minder (van 56kg naar 50 kg voor 1m75) Bepaalde periodes voor elke hap moeilijk doen, andere periodes ging eten iets beter; nooit volledig normaal
Uit-mijn lichaam gevoel - (groggy) in het begin ongeveer 2 avonden in de week, tegen het einde nog ongeveer 3 avonden in de maand
Verwardheid - gaat samen met het uit-mijn lichaam gevoel
Ontsteking van de huidfolikels - 2 maanden last van gehad, mits zalfje is dit weg gegaan
Gloeiend gevoel in de ledematen - af en toe, vanaf 4 maanden ongeveer
Hartkloppingen - vroeger (voor de medicatie) nooit gehad, maar nu af en toe bewust hartkloppingen, meestal zeer kort, 2 keer gehad dat dit zich langer (ongeveer 10 seconden schat ik) voor deed
Benouwd ademen - af en toe vanaf het begin van de behandeling; geluid wanneer ik adem (beetje zoals astma piepen)
Dolk in schouder/nek-gevoel - Elke maand een paar dagen, vanaf in begin
Rugpijn - in de hele periode 5 keer 2 dagen
Koorts - 2 keer 1 week 40° koorts gehad; verder redelijk vaak rillingen
Vermoeidheid - algemene vermoeidheid; in denk continu
Weinig bloedplaatjes (weinig stolling in bloed, lang nabloeden) van maand 3 tot maand 8 was dit het duidelijkst aanwezig; gevolg waren meer blauwe plekken na inspuiting miacalcic en lang nabloeden na injectie of bloedname
Hevige menstruatie - in de periode dat mijn bloed te dun was; toen advies ogevolgd en menstruatie minder laten doorkomen (pil doornemen)
Blauwe plekken op injectiepaats Miacalcic - dit was frequenter in de periode dat mijn bloed te dun was
Vuile rode plekken op injectieplaats Pegasys - bijna altijd na intectie pegasys, blijft 1a2 weken zo'n vieze plek
Gewichtsverlies - aan de start 56kg; na 3 maanden 50kg; na 8 maanden 53 kg; dan 2 weken ziek geweest en terug op 51 kg; nu terug 53 kg
Onophoudend boeren - van maand 3 tot 6 zeer vaak; daarna minder frequente aanvallen van onophoudelijk boeren
'Zware, drukkende benen' - (gevoel moeilijk te omschrijven) af en toe een avond; slaap vatten was dan zeer moeilijk
Pijn bij inspuiting Miacalcic - Altijd; soms minder, soms extreem, maar altijd pijn
Vermeerdere hoeveelheid urine - vroeger 0 tot 1 keer per nacht plassen; tijdens de behandeling 3 tot 6 keer per nacht
Afname spierkracht - vanaf het begin, werd alleen maar erger naar het einde toe; moeilijk trappen oplopen met extra gewicht (boodschappen of iets dergelijks)
Afname conditie - vanaf dag 1
Maagontsteking - 6 keer maagontsteking gehad tijdens de behandeling - de ene keer al wat zwaarder dan de andere keer
Darmontsteking - continue diaree; continue prikkelbare darmen
Tintelende benen (slapend) - af en toe vanaf maand 4; voor een kwartiertje, dan gaat het over
Van al dit had ik het meeste last van;
De vermoeidheid en de spierpijnen, het gebrek aan honger, de diaree en de maagkrampen.
De directe pijn bij het inspuiten van de miacalcic is ook zeer vervelend, maar daar zit ik dus nog een tijdje mee.
Het gebrek aan goed zicht was wel vervelend want hierdoor kon ik niet met de auto rijden (ik was begonnen met mijn rijbewijs, maar heb het halen hiervan nog niet kunnen afwerken)
Verder zijn de zaken die ik opsom wel enorm vervelend maar meestal had ik er dan slechts tijdelijk last van (braken, misselijkheid, botpijnen, dolk in de schouder/nek-gevoel, ...),
of had ik er niet echt last van of stoorde het me niet heel hard maar merkte ik het wel (haaruitval, blauwe en vieze plekken injectieplaats, hartkloppingen, ontsteking huidfolikels, meer urine, ...)
En nu maar hopen dat ik deze bijwerkingen één voor één kan wegstrepen!
Hoofdpijn - in het begin bijna continu, tegen het einde nog 1a2 dagen per week
Spierpijn - in het begin bijna continu, tegen het einde ongeveer 1 keer in de maand 1 week
Haaruitval - in het begin niet, vanaf maand 4 uitdunnen van haar (nooit echte kale plekken gezien)
Verergerde psoriasis - vanaf maand 2; verergerde psoriasis op hoofdhuid en in de oren, bijkomende psoriasis onder de ogen en willekeurige plekjes op het lichaam
Maagkrampen - van het begin tot het einde, continu
Diarree - van het begin tot het einde, continu
Misselijkheid - in het begin continu, na 1 maand was dit weg; nu enkel nog na het inspuiten miacalcic 's avonds
Braken - Eerste 3 dagen continu, daarna zelden
Gewrichtspijnen - in het begin enkel polsen en enkels, daarna ook knieën en elleboog
Botpijnen - in de onderbenen en onderarmen, van het begin tot het einde in periodes van een week
Slecht concentratievermogen - zorgde voor slecht zicht
Verminderd zicht - vanaf maand 4, dagelijks varierend van (mijn) normale dioptrie (af en toe) tot 1 dioptrie slechter (meestal) tot 2 dioptriën slechter (af en toe)
Geen hongergevoel - waarschijnlijk vanaf in het begin, maar pas beseft na 3 maanden en 6 kg minder (van 56kg naar 50 kg voor 1m75) Bepaalde periodes voor elke hap moeilijk doen, andere periodes ging eten iets beter; nooit volledig normaal
Uit-mijn lichaam gevoel - (groggy) in het begin ongeveer 2 avonden in de week, tegen het einde nog ongeveer 3 avonden in de maand
Verwardheid - gaat samen met het uit-mijn lichaam gevoel
Ontsteking van de huidfolikels - 2 maanden last van gehad, mits zalfje is dit weg gegaan
Gloeiend gevoel in de ledematen - af en toe, vanaf 4 maanden ongeveer
Hartkloppingen - vroeger (voor de medicatie) nooit gehad, maar nu af en toe bewust hartkloppingen, meestal zeer kort, 2 keer gehad dat dit zich langer (ongeveer 10 seconden schat ik) voor deed
Benouwd ademen - af en toe vanaf het begin van de behandeling; geluid wanneer ik adem (beetje zoals astma piepen)
Dolk in schouder/nek-gevoel - Elke maand een paar dagen, vanaf in begin
Rugpijn - in de hele periode 5 keer 2 dagen
Koorts - 2 keer 1 week 40° koorts gehad; verder redelijk vaak rillingen
Vermoeidheid - algemene vermoeidheid; in denk continu
Weinig bloedplaatjes (weinig stolling in bloed, lang nabloeden) van maand 3 tot maand 8 was dit het duidelijkst aanwezig; gevolg waren meer blauwe plekken na inspuiting miacalcic en lang nabloeden na injectie of bloedname
Hevige menstruatie - in de periode dat mijn bloed te dun was; toen advies ogevolgd en menstruatie minder laten doorkomen (pil doornemen)
Blauwe plekken op injectiepaats Miacalcic - dit was frequenter in de periode dat mijn bloed te dun was
Vuile rode plekken op injectieplaats Pegasys - bijna altijd na intectie pegasys, blijft 1a2 weken zo'n vieze plek
Gewichtsverlies - aan de start 56kg; na 3 maanden 50kg; na 8 maanden 53 kg; dan 2 weken ziek geweest en terug op 51 kg; nu terug 53 kg
Onophoudend boeren - van maand 3 tot 6 zeer vaak; daarna minder frequente aanvallen van onophoudelijk boeren
'Zware, drukkende benen' - (gevoel moeilijk te omschrijven) af en toe een avond; slaap vatten was dan zeer moeilijk
Pijn bij inspuiting Miacalcic - Altijd; soms minder, soms extreem, maar altijd pijn
Vermeerdere hoeveelheid urine - vroeger 0 tot 1 keer per nacht plassen; tijdens de behandeling 3 tot 6 keer per nacht
Afname spierkracht - vanaf het begin, werd alleen maar erger naar het einde toe; moeilijk trappen oplopen met extra gewicht (boodschappen of iets dergelijks)
Afname conditie - vanaf dag 1
Maagontsteking - 6 keer maagontsteking gehad tijdens de behandeling - de ene keer al wat zwaarder dan de andere keer
Darmontsteking - continue diaree; continue prikkelbare darmen
Tintelende benen (slapend) - af en toe vanaf maand 4; voor een kwartiertje, dan gaat het over
Van al dit had ik het meeste last van;
De vermoeidheid en de spierpijnen, het gebrek aan honger, de diaree en de maagkrampen.
De directe pijn bij het inspuiten van de miacalcic is ook zeer vervelend, maar daar zit ik dus nog een tijdje mee.
Het gebrek aan goed zicht was wel vervelend want hierdoor kon ik niet met de auto rijden (ik was begonnen met mijn rijbewijs, maar heb het halen hiervan nog niet kunnen afwerken)
Verder zijn de zaken die ik opsom wel enorm vervelend maar meestal had ik er dan slechts tijdelijk last van (braken, misselijkheid, botpijnen, dolk in de schouder/nek-gevoel, ...),
of had ik er niet echt last van of stoorde het me niet heel hard maar merkte ik het wel (haaruitval, blauwe en vieze plekken injectieplaats, hartkloppingen, ontsteking huidfolikels, meer urine, ...)
En nu maar hopen dat ik deze bijwerkingen één voor één kan wegstrepen!
6 Augustus 2012
Het laatste doosje is leeg, woehoow. No more interferon for me.
Hopelijk zie ik binnenkort alle bijwerkingen verdwijnen!
De tewaterlating van Joseph Plateau was een super ervaring, het volleybal-tornooi was een succes met een 13e (van de 50) plaats. Gezien er maar 2 mensen in ons teampje zaten die meer dan 1 keer per jaar volleybal spelen is dat een heel mooi resultaat! Ons beste resultaat ooit, vorig jaar waren we met dezelfde ploeg namelijk 41ste. :-D
Hopelijk zie ik binnenkort alle bijwerkingen verdwijnen!
De tewaterlating van Joseph Plateau was een super ervaring, het volleybal-tornooi was een succes met een 13e (van de 50) plaats. Gezien er maar 2 mensen in ons teampje zaten die meer dan 1 keer per jaar volleybal spelen is dat een heel mooi resultaat! Ons beste resultaat ooit, vorig jaar waren we met dezelfde ploeg namelijk 41ste. :-D
30 Juli 2012
Vanavond de voorlaatste spuit Interferon!
Dit weekend wordt voor mij een super weekend!
Vrijdag en zaterdag mag ik naar Bilbao voor de tewaterlating van een boot waarvan ik de accommodatie heb ontworpen, zondag is het tijd voor het jaarlijkse familietornooi volleybal (Stevoc) gezellig met de hele familie ons amuseren, en zondagavond is de dag eindelijk daar, de LAATSTE interferon-spuit voor mij!
Hoewel ze goed geholpen hebben en de tumor goed op weg is te verdwijnen ben ik toch echt heel erg blij dat ik daar vanaf ben!!!
In oktober wordt er opnieuw een scan genomen, hopelijk is de tumor dan helemaal stevig omkapselt met bot, dan kan de calcitonine mooi zijn werk doen tot augustus 2013.
Ja, die pijnlijke spuiten moet ik nog blijven zetten, maar hopelijk voel ik me weer als (n)ooit tervoren en geef ik niets meer om die pijnlijke spuit elke avond!
Dit weekend wordt voor mij een super weekend!
Vrijdag en zaterdag mag ik naar Bilbao voor de tewaterlating van een boot waarvan ik de accommodatie heb ontworpen, zondag is het tijd voor het jaarlijkse familietornooi volleybal (Stevoc) gezellig met de hele familie ons amuseren, en zondagavond is de dag eindelijk daar, de LAATSTE interferon-spuit voor mij!
Hoewel ze goed geholpen hebben en de tumor goed op weg is te verdwijnen ben ik toch echt heel erg blij dat ik daar vanaf ben!!!
In oktober wordt er opnieuw een scan genomen, hopelijk is de tumor dan helemaal stevig omkapselt met bot, dan kan de calcitonine mooi zijn werk doen tot augustus 2013.
Ja, die pijnlijke spuiten moet ik nog blijven zetten, maar hopelijk voel ik me weer als (n)ooit tervoren en geef ik niets meer om die pijnlijke spuit elke avond!
12 Juli 2012
Nog maar 4 keer interferon spuiten!
De laatste doos spuitjes is besteld. Binnenkort bye bye interferon! Joehoew!
De laatste doos spuitjes is besteld. Binnenkort bye bye interferon! Joehoew!
2 Juli 2012
Vanaf 21 juni tot 30 juni was ik weer eens ziek. Maag en darmen ontstoken door een of andere virale infectie. Een paar dagen koorts gehad en 5 dagen niet fatsoenlijk kunnen eten. Helaas weer 2 kg kwijt dus doe moet er weer bij. Ik zat nog steeds niet op mijn originele gewicht van 56 kg, maar zit dus nu terug verder af. Maar ondaks dat mijn maag en darmen nu wel ongeveer terug in orde zijn, heb ik nog steeds geen degelijke eetlust of een honger-gevoel, dus bijkomen is niet evident.
Als ik dan eens echt moeite doe om meer te eten, komt het er terug uit. Zo krijg ik natuurlijk weinig tot niets van de voedingstoffen en vetten ervan binnen, dus kan ik eigenlijk beter minder eten, maarja... Wat is de goede oplossing?
De tijd tot de laaste interferon-spuit kort gelukkig snel af, dus hopelijk krijg ik in augustus mijn eetlust vrij snel weer terug. Hopelijk stoppen dan ook de maagkrampen, continue diarree, spierpijnen, hoofdpijnen, oogklachten, haaruitval, vermoeidheid en al de rest en kan ik terug een beetje kracht en conditie opbouwen.
Ik merk dat deze twee allebei op een ongelooflijk laag pitje staan momenteel en zou dit graag snel zien beteren. Om een voorbeeld te geven, wanneer ik ergens een trap op moet geraak ik vaak niet zonder moeite boven en wanneer ik dan wat in mijn handen heb dat 'iets' weegt, merk ik dat ik niet alleen buiten adem ben aan de bovenste tree, maar merk ik gewoon dat mijn benen de kracht niet vinden om dat extra gewicht de trap op te krijgen. Frustrerend!
Als ik dan eens echt moeite doe om meer te eten, komt het er terug uit. Zo krijg ik natuurlijk weinig tot niets van de voedingstoffen en vetten ervan binnen, dus kan ik eigenlijk beter minder eten, maarja... Wat is de goede oplossing?
De tijd tot de laaste interferon-spuit kort gelukkig snel af, dus hopelijk krijg ik in augustus mijn eetlust vrij snel weer terug. Hopelijk stoppen dan ook de maagkrampen, continue diarree, spierpijnen, hoofdpijnen, oogklachten, haaruitval, vermoeidheid en al de rest en kan ik terug een beetje kracht en conditie opbouwen.
Ik merk dat deze twee allebei op een ongelooflijk laag pitje staan momenteel en zou dit graag snel zien beteren. Om een voorbeeld te geven, wanneer ik ergens een trap op moet geraak ik vaak niet zonder moeite boven en wanneer ik dan wat in mijn handen heb dat 'iets' weegt, merk ik dat ik niet alleen buiten adem ben aan de bovenste tree, maar merk ik gewoon dat mijn benen de kracht niet vinden om dat extra gewicht de trap op te krijgen. Frustrerend!
8 Juni 2012
Zondag 10 juni mijn 350ste spuit... nog maar 9 interferon-spuitjes te gaan!
Helaas nog heel veel calcitonine, want dat moet ik nog tot augustus 2013 nemen. Bweik!
Af en toe krijg ik zo'n warm gevoel in mijn enkels/kuiten/ onderarmen en polsen. Het is alsof dat ineens gaat gloeien. Een raar gevoel, maar op zich doet het geen pijn en het gaat vrij snel, na een minuutje of 5, weer over dus trek ik er me voorlopig niet te veel van aan.
Helaas nog heel veel calcitonine, want dat moet ik nog tot augustus 2013 nemen. Bweik!
Af en toe krijg ik zo'n warm gevoel in mijn enkels/kuiten/ onderarmen en polsen. Het is alsof dat ineens gaat gloeien. Een raar gevoel, maar op zich doet het geen pijn en het gaat vrij snel, na een minuutje of 5, weer over dus trek ik er me voorlopig niet te veel van aan.
31 Mei 2012
Gisteren weer een slechte avond/nacht. Mijn rechteronderbeen deed weer ontzettend veel pijn. Ik weet nog steeds niet goed hoe ik die pijn moet beschrijven. Het voelt alsof er ontzettend veel druk van binnenin naar buiten wordt gezet. Beweging helpt niet, pijnstillers helpen een beetje, maar een goede nachtrust was dus ver zoek.
Ik heb nu ook sinds twee weken regelmatig tintelende benen. Zoals een slapende voet maar dan mijn hele onderbenen en met twee tegelijk. Ik heb geen idee waarom dit ineens begint te gebeuren, maar ik hoop dat het snel stopt, want het is best een vervelend gevoel. Natuurlijk minder vervelend dan die extreme pijn.
Oh, en heb ik al gezegd dat ik het spuiten beu ben??? Pfff. Dit wordt waarschijnlijk niet beter wanneer ik mag stoppen met interferon, dus ik moet het nog meer dan een jaar volhouden. Of zou het wel beter gaan omdat ik me in het geheel beter ga voelen? Wie zal het zeggen?
Alleszins, nog 10 spuiten interferon te gaan!
Vanavond zet ik mijn driehonderdnegenendertigste spuit...
Ik heb nu ook sinds twee weken regelmatig tintelende benen. Zoals een slapende voet maar dan mijn hele onderbenen en met twee tegelijk. Ik heb geen idee waarom dit ineens begint te gebeuren, maar ik hoop dat het snel stopt, want het is best een vervelend gevoel. Natuurlijk minder vervelend dan die extreme pijn.
Oh, en heb ik al gezegd dat ik het spuiten beu ben??? Pfff. Dit wordt waarschijnlijk niet beter wanneer ik mag stoppen met interferon, dus ik moet het nog meer dan een jaar volhouden. Of zou het wel beter gaan omdat ik me in het geheel beter ga voelen? Wie zal het zeggen?
Alleszins, nog 10 spuiten interferon te gaan!
Vanavond zet ik mijn driehonderdnegenendertigste spuit...
21 Mei 2012
De zomer komt eraan en ik begin me er zwaar aan te frustreren dat mijn fysiek niet meer kan wat hij vroeger kon.
Ik hoop dat ik deze zomer toch wel wat kan doen. Of het nu fietsen, verbouwen of inline-skaten is, dat maakt me niet zo veel uit.
Ik begin stillaan wel wat af te tellen naar het einde van de interferon toe.
Nog 2 en een halve maand!
Of is dat te vroeg?
Ik hoop dat ik me na de laatste interferon spuit snel beter voel. Ik hoop dat mijn maag en darmen snel weer op orde komen zodat ik eindelijk eens behoorlijk kan eten zonder er daarna spijt van te hebben omdat ik weer aan het toilet gekluisterd zit, zodat ik eindelijk weer wat energie heb om actieve dingenen te doen die ik leuk vind en die me voldoening geven.
Ik hoop dat ik deze zomer toch wel wat kan doen. Of het nu fietsen, verbouwen of inline-skaten is, dat maakt me niet zo veel uit.
Ik begin stillaan wel wat af te tellen naar het einde van de interferon toe.
Nog 2 en een halve maand!
Of is dat te vroeg?
Ik hoop dat ik me na de laatste interferon spuit snel beter voel. Ik hoop dat mijn maag en darmen snel weer op orde komen zodat ik eindelijk eens behoorlijk kan eten zonder er daarna spijt van te hebben omdat ik weer aan het toilet gekluisterd zit, zodat ik eindelijk weer wat energie heb om actieve dingenen te doen die ik leuk vind en die me voldoening geven.
2 Mei 2012
Een tijdje later dan verwacht alsnog een blogbericht. Vorige week was ik weer eens ziek.
Door een voedselvergiftiging lagen vanaf maandagavond mijn maag en darmen weer helemaal in de knoop
waardoor ik bijna niet rechtop kon lopen van de krampen. Daarnaast kreeg ik dan nog eens pijn wanneer ik diep in ademde.
Zaterdag waren de krampen ongeveer over en sinds gisteren doet het ademen ook geen pijn meer.
Ik heb geen idee vanwaar die stekende pijn bij het inademen kwam, maar ik ben blij dat ie weg is.
Vanavond laat ik weer bloed nemen ter controle.
Ondertussen ben ik dus verder gegaan met de interferon. Ik weet nu wel niet hoe ik 12 mei moet aanpakken.
Een tijdje geleden schreef ik me in voor een mountainbiketocht met enkele collega's op de bedrijvensportdag.
Dit in de veronderstelling dat ik eind april de laatste interferon mocht nemen, en dan was 12 mei de ideale opbouw.
Niet dus! Ik moet gewoon door met de interferon en hoop maar dat ik die zaterdag in staat ben 30 km te rijden.
Een klein mountainbike ritje heb ik achter de rug, maar na 10 km was ik bekaf...
Op hoop van zege dat 12 mei een mooie dag wordt en mijn spiertjes er zin in hebben.
Wat ik bij dat 10 km ritje wel gemerkt heb, is dat mijn zitbeentjes al pijn deden.
Vroeger heb ik daar nooit last van gehad, maar nu ben ik wat kilo's kwijt
en moet ik blijkbaar wat aan mijn zitpositie veranderen.
Door een voedselvergiftiging lagen vanaf maandagavond mijn maag en darmen weer helemaal in de knoop
waardoor ik bijna niet rechtop kon lopen van de krampen. Daarnaast kreeg ik dan nog eens pijn wanneer ik diep in ademde.
Zaterdag waren de krampen ongeveer over en sinds gisteren doet het ademen ook geen pijn meer.
Ik heb geen idee vanwaar die stekende pijn bij het inademen kwam, maar ik ben blij dat ie weg is.
Vanavond laat ik weer bloed nemen ter controle.
Ondertussen ben ik dus verder gegaan met de interferon. Ik weet nu wel niet hoe ik 12 mei moet aanpakken.
Een tijdje geleden schreef ik me in voor een mountainbiketocht met enkele collega's op de bedrijvensportdag.
Dit in de veronderstelling dat ik eind april de laatste interferon mocht nemen, en dan was 12 mei de ideale opbouw.
Niet dus! Ik moet gewoon door met de interferon en hoop maar dat ik die zaterdag in staat ben 30 km te rijden.
Een klein mountainbike ritje heb ik achter de rug, maar na 10 km was ik bekaf...
Op hoop van zege dat 12 mei een mooie dag wordt en mijn spiertjes er zin in hebben.
Wat ik bij dat 10 km ritje wel gemerkt heb, is dat mijn zitbeentjes al pijn deden.
Vroeger heb ik daar nooit last van gehad, maar nu ben ik wat kilo's kwijt
en moet ik blijkbaar wat aan mijn zitpositie veranderen.
17 April 2012
:-(
Ik mag nog niet stoppen met de interferon. Ik moet toch een heel jaar doorgaan en dat is best een teleurstelling. Dit wil zeggen tot (ongeveer) 10 augustus interferon plus calcitonine, en daarna nog 1 volledig jaar enkel calcitonine.
Na 3 maanden enkel calcitonine opnieuw een scan. Ongeveer 10 november dus.
De scan was op zich wel goed, de tumor wordt mooi omkapselt met bot. Maar de omkapseling is nog niet helemaal gesloten en stabiel, daarom moet ik toch doorgaan met interferon.
Dat is op zich dus wel goed nieuws, maar ik had er stiekem toch wel sterk op gehoopt dat ik met de interferon zou mogen stoppen.
Grrr!
Ik mag nog niet stoppen met de interferon. Ik moet toch een heel jaar doorgaan en dat is best een teleurstelling. Dit wil zeggen tot (ongeveer) 10 augustus interferon plus calcitonine, en daarna nog 1 volledig jaar enkel calcitonine.
Na 3 maanden enkel calcitonine opnieuw een scan. Ongeveer 10 november dus.
De scan was op zich wel goed, de tumor wordt mooi omkapselt met bot. Maar de omkapseling is nog niet helemaal gesloten en stabiel, daarom moet ik toch doorgaan met interferon.
Dat is op zich dus wel goed nieuws, maar ik had er stiekem toch wel sterk op gehoopt dat ik met de interferon zou mogen stoppen.
Grrr!
11 April 2012
Gisteren scan. Even gewacht en het cd'tje mee gekregen. Met die cd kunnen ze maandag in NL zien of het goed gegaan is of niet. Of de interferon en de calcitonine hun werk hebben gedaan.
Ik heb er zelf ook naar gekeken, maar ik vond de cd van mijn vorige scan niet, dus ik kan niet echt vergelijken. Sowieso ben ik niet echt een betrouwbare scanlezer.
Next step is 16 april!
Ik heb er zelf ook naar gekeken, maar ik vond de cd van mijn vorige scan niet, dus ik kan niet echt vergelijken. Sowieso ben ik niet echt een betrouwbare scanlezer.
Next step is 16 april!
27 Maart 2012
Vanavond spuit nummer 265... (tenzij ik de tel kwijt ben. ;-) )
10 april ga ik onder de scanner; 16 april ga ik naar Nederland voor de beslissing...
Mag ik stoppen met de interferon of niet???
Ik hoop uiteraard op het eerste!!!
Mentaal voel ik me meestal wat beter; enkel 's avonds, vlak voor het spuiten krijg ik een dip.
De Miacalcic spuiten doet bij mij steeds meer pijn, en ik zie daar erg tegen op.
Ondertussen heb ik wel 2 keer wat kunnen fietsen! Geen toertocht, maar een beetje spelen in het bos. Ik en mijn vriend hebben wat mountainbike-initiatie gegeven aan mijn nicht en haar vriend. Wij waren met hun mee gaan snowboarden, en nu is het hun beurt om mee te gaan downhillen! Daar horen natuurlijk wel wat oefendagen bij. En ze vonden het belijkbaar wel leuk, want de week na de eerste keer wouden ze nog eens komen!
De tweede keer ging wat beter dan de eerste keer; dus hopelijk kan ik af en toe een beetje rijden en opbouwen!
10 april ga ik onder de scanner; 16 april ga ik naar Nederland voor de beslissing...
Mag ik stoppen met de interferon of niet???
Ik hoop uiteraard op het eerste!!!
Mentaal voel ik me meestal wat beter; enkel 's avonds, vlak voor het spuiten krijg ik een dip.
De Miacalcic spuiten doet bij mij steeds meer pijn, en ik zie daar erg tegen op.
Ondertussen heb ik wel 2 keer wat kunnen fietsen! Geen toertocht, maar een beetje spelen in het bos. Ik en mijn vriend hebben wat mountainbike-initiatie gegeven aan mijn nicht en haar vriend. Wij waren met hun mee gaan snowboarden, en nu is het hun beurt om mee te gaan downhillen! Daar horen natuurlijk wel wat oefendagen bij. En ze vonden het belijkbaar wel leuk, want de week na de eerste keer wouden ze nog eens komen!
De tweede keer ging wat beter dan de eerste keer; dus hopelijk kan ik af en toe een beetje rijden en opbouwen!
1996 - 2001
In 1996 (ik was 7) werd er iets van tussen mijn tanden gehaald door de tandarts. Uit het biopt zou blijken centraal reuscelgranuloom.
Maar dat weten wij pas sinds 2011, na het opvragen van alle documentatie.
Ons werd altijd gezegd dat het iets onschuldig was.
In 1997 was het terug, omdat mijn mama elke dag keek, zag ze snel of het terug was.
We waren er altijd vroeg bij, de grootte was ongeveer een erwt. De tandarts heeft dit opnieuw verwijderd.
Het kwam nog twee keer terug en werd verwijderd door een andere arts in het ziekenhuis.
Telkens onder locale verdoving werd er in mijn mond gesneden. Mijn mama mocht er telkens bij zijn.
Er werd mij wederom verteld dat het zeker niet terug zou komen.
Het kwam opnieuw terug en we werden door verwezen naar een andere tandarts. Zij sneedt dit in haar praktijk weg,
maar klaagde in het verslag naar de huisarts dat ik een lastig kind was.
Wat wil je, dit was de 4de keer dat hetzelfde gezwel werd weggehaald terwijl ik wekker was. Ik was nog geen 10 jaar...
Het kwam weer terug, we werden naar Brugge verwezen,
maar deze artsen hadden ons slecht behandeld op het eerste consult, dus ik wou niet terug!
Hijzou het er snel eens uitsnijden en het zou ZEKER NIET terug komen. Hij had dat nog NOOIT meegemaakt.
We zochten opnieuw een andere arts, want elke arts vond ik stom.
Ze hadden telkens gezegd dat het zeker niet zou terug komen. Maar dat deed het toch!!! Weg vertrouwen...
Uitendelijk in 2001 in Jette terecht gekomen. Na heel wat scans en fotos een plan opgesteld.
Ik zou onder narcose geopereerd worden. (Wakker zijn, daar had ik ECHT geen zin meer in...)
Men zou de cycte wegsnijden, een beetje van het bot wegschrapen dat 'besmet' was,
en als het echt niet anders kon zouden ze mijn tand wegnemen, en later een valse tand plaatsen.
EUH? Wat? Ik was 11, ik had GEEN zin in een valse tand
dus ik smeekte de arts om altublieft zo veel mogelijk moeite te doen om mijn tand te behouden.
Daarna bleef het gezwel weg, en buiten kaart tot 2011.
Toen we alle documentatie kregen (2011) over de vroegere biopten, waar telkens stond 'centraal reuscelgranuloma',
en we dat vervolgens opzochten, kwamen we allerlei dingen tegen, maar vooral:
'blijvende controlescans om het half jaar, de eerste 2 jaar; vervolgens jaarlijks voor 3 jaar'
Het enige wat mijn mama moest doen was in mijn mond kijken het eerste half jaar om te zien of het niet terug kwam.
Nooit is er iets over een controlescan gezegd, nooit is er ook maar één controlescan genomen.
Mijn mama was 'een ongeruste moeder' het was onschuldig en had geen verdere opvolging nodig.
Euh? Say that again???
Omdat we bij zoveel verschillende dokters terecht zijn gekomen kan ik natuurlijk niet 1 iemand met de vinger wijzen...
Het is wel duidelijk dat er minstens iemand een foutje heeft gemaakt... Maar wie dat is?
Dat weten veranderd natuurlijk niets. Het voornaamste is dat ik hier over een tijdje VOLLEDIG van verlost ben.
(Op de controlescans na.)
Maar dat weten wij pas sinds 2011, na het opvragen van alle documentatie.
Ons werd altijd gezegd dat het iets onschuldig was.
In 1997 was het terug, omdat mijn mama elke dag keek, zag ze snel of het terug was.
We waren er altijd vroeg bij, de grootte was ongeveer een erwt. De tandarts heeft dit opnieuw verwijderd.
Het kwam nog twee keer terug en werd verwijderd door een andere arts in het ziekenhuis.
Telkens onder locale verdoving werd er in mijn mond gesneden. Mijn mama mocht er telkens bij zijn.
Er werd mij wederom verteld dat het zeker niet terug zou komen.
Het kwam opnieuw terug en we werden door verwezen naar een andere tandarts. Zij sneedt dit in haar praktijk weg,
maar klaagde in het verslag naar de huisarts dat ik een lastig kind was.
Wat wil je, dit was de 4de keer dat hetzelfde gezwel werd weggehaald terwijl ik wekker was. Ik was nog geen 10 jaar...
Het kwam weer terug, we werden naar Brugge verwezen,
maar deze artsen hadden ons slecht behandeld op het eerste consult, dus ik wou niet terug!
Hijzou het er snel eens uitsnijden en het zou ZEKER NIET terug komen. Hij had dat nog NOOIT meegemaakt.
We zochten opnieuw een andere arts, want elke arts vond ik stom.
Ze hadden telkens gezegd dat het zeker niet zou terug komen. Maar dat deed het toch!!! Weg vertrouwen...
Uitendelijk in 2001 in Jette terecht gekomen. Na heel wat scans en fotos een plan opgesteld.
Ik zou onder narcose geopereerd worden. (Wakker zijn, daar had ik ECHT geen zin meer in...)
Men zou de cycte wegsnijden, een beetje van het bot wegschrapen dat 'besmet' was,
en als het echt niet anders kon zouden ze mijn tand wegnemen, en later een valse tand plaatsen.
EUH? Wat? Ik was 11, ik had GEEN zin in een valse tand
dus ik smeekte de arts om altublieft zo veel mogelijk moeite te doen om mijn tand te behouden.
Daarna bleef het gezwel weg, en buiten kaart tot 2011.
Toen we alle documentatie kregen (2011) over de vroegere biopten, waar telkens stond 'centraal reuscelgranuloma',
en we dat vervolgens opzochten, kwamen we allerlei dingen tegen, maar vooral:
'blijvende controlescans om het half jaar, de eerste 2 jaar; vervolgens jaarlijks voor 3 jaar'
Het enige wat mijn mama moest doen was in mijn mond kijken het eerste half jaar om te zien of het niet terug kwam.
Nooit is er iets over een controlescan gezegd, nooit is er ook maar één controlescan genomen.
Mijn mama was 'een ongeruste moeder' het was onschuldig en had geen verdere opvolging nodig.
Euh? Say that again???
Omdat we bij zoveel verschillende dokters terecht zijn gekomen kan ik natuurlijk niet 1 iemand met de vinger wijzen...
Het is wel duidelijk dat er minstens iemand een foutje heeft gemaakt... Maar wie dat is?
Dat weten veranderd natuurlijk niets. Het voornaamste is dat ik hier over een tijdje VOLLEDIG van verlost ben.
(Op de controlescans na.)
13 Maart 2012
Vorige week was ik weer een aantal dagen out.Mijn maag en darmen lagen helemaal overhoop en ik had barstende koppijn naast de spierpijnenen gewrichtspijnenen en botpijnen die ik zo ongeveer altijd heb.
Heb 4 dagen in de zetel gelegen om wat uit te rusten en terug wat op krachten te komen, maar echt super is dat niet gelukt.
Het is ook niet eenvoudig om op krachten te komen als je niet echt veel kan eten. En omdat ik tegenwoordig continu diarree heb geeft dat mentaal nog eens een dreun tegen mijn eetlust. Hoe minder ik eet hoe minder ik naar de wc moet lopen... Dat helpt natuurlijk allemaal niet... :-(
Deze week moet ik ook nog eens mijn bloed laten controleren, maar dat zal voor donderdag of vrijdag zijn.
April komt wel steeds dichterbij! Dag laat ik opnieuw een scan nemen en zak ik nog eens af naar Amsterdam.
Als de scan goed is, mag ik misschien stoppen met de interferon! Fingers crossed!
Heb 4 dagen in de zetel gelegen om wat uit te rusten en terug wat op krachten te komen, maar echt super is dat niet gelukt.
Het is ook niet eenvoudig om op krachten te komen als je niet echt veel kan eten. En omdat ik tegenwoordig continu diarree heb geeft dat mentaal nog eens een dreun tegen mijn eetlust. Hoe minder ik eet hoe minder ik naar de wc moet lopen... Dat helpt natuurlijk allemaal niet... :-(
Deze week moet ik ook nog eens mijn bloed laten controleren, maar dat zal voor donderdag of vrijdag zijn.
April komt wel steeds dichterbij! Dag laat ik opnieuw een scan nemen en zak ik nog eens af naar Amsterdam.
Als de scan goed is, mag ik misschien stoppen met de interferon! Fingers crossed!
20 Februari 2012
Drie tot twaalf februari ben ik gaan snowboarden.
Het was voor mij de eerste keer dat ik dit deed, maar het lag al van augustus vast, dus ik ben toch maar gegaan.
Ik had me wel op voorhand voorgenomen dat ik 'op vakantie ging, en dat ik daar ging snowboarden'.
Ik was dus niet van plan 8 uur per dag op mijn snowboard te staan.
We gingen met een bus naar Les Deux Alpes, en daar begon een deel van de miserie al. Ik moest spuitjes gekoeld meenemen, dus die moesten in de koelkast van de buschauffeur. Aanvankelijk zag die dat niet zitten maar uiteindelijk is dat toch gelukt.
Dan moest ik tijdens de overstap snel mijn spuitje zetten. (Het was dan 9 uur 's avonds; dus ongeveer het uur dat ik hem normaal ook zet.) En dan snel de andere bus op. Ik had snel in mijn buik gestoken, maar toen ik terug in de bus ging zitten besefte ik dat ik dat beter niet gedaan had, want mijn broek sneed ertegen. Achja. Na 20 uur busreis eindelijk aangekomen om 11 uur. We mochten nog niet in onze chalet, dus wist ik al niet goed wat ik met mijn spuitjes moest doen.
Uiteindelijk heb ik ze gewoon in de hal van de chalet laten staan. Het was daar alleszins niet te warm; en mijn spuitjes zaten in een isolatiezakje, dus bevriezen gingen ze hopelijk ook niet doen.
In de chalet een mooi plaatsje in de koelkast ingepalmd.
En dan het snowboarden...
Ik kon het nog niet, mijn spieren stellen niet veel meer voor en mijn conditie evenmin, dus ik was een beetje op het slechtste voorbereid. Na een slechte start en 2,5 uur snowboarden was ik de eerste dag al bekaf. De rest van de week was eigenlijk niet veel beter. Maar donderdag ben ik wat later vertrokken en ben ik na het middagmaal mee met de groep de gletcher op gegaan.
De rit daarnaartoe was alleen niet zo comfortabel. Ik was die dag met mijn bil op mijn binding van mijn snowboard gevallen, en die laatste liftjes waren ankerliftjes. Dat moest je achter je bil haken...
Dat deed ontzettend veel pijn dus ik heb mezelf de hele lift aan mijn arm opgetrokken. VERMOEIEND!
En dan van de gletcher. Helaas na een 50 tal meter keihard op mijn achterhoofd (met helm op uiteraard!) gevallen. Ik was er even niet goed van... De rest van de lange rit naar beneden heb ik erg traag gedaan. Ik was kapot!
Het was echt een afmatting om in de chalet te geraken...
Vrijdag had ik zoveel pijn, ik had donderdag al beslist dat ik de laatste dag van mijn skipas gewoon in de chalet zou blijven. Zaterdag moesten we om 10 uur uit de chalet, maar de bus kwam pas om half acht 's avonds, dus hebben we die dag chocomelkjes gedronken, winkeltjes gekeken en pizza gegeten.
's avonds nog een lekker slatje (voor mij toch) in een restaurant waar de stroom een keer of 10 is uitgevallen. Daarna richting chalet onze spullen ophalen en vervolgens richting bus.
Die kwam wat later (alles was bevrozen, ze konden niet starten... Neen, dat was zeker niet te voorzien bij -23°) en ik heb mijn bagage direct afgegeven en heb op de bus snel mijn spuitje gestoken voor we vertrokken. De bus werd ondertussen ingeladen en bewoog wel wat, dus ik heb nu een vieze blauwe plek...
Na een busrit van 17 uur eindelijk thuis. En vervolgens de zetel ingekropen!
Het was wel enorm confronterend... iedereen die mee was kon 6 tot 8 uur op zijn snowboard of ski's staan, en ik haalde per dag amper 2 uur... PFFF!
Het was voor mij de eerste keer dat ik dit deed, maar het lag al van augustus vast, dus ik ben toch maar gegaan.
Ik had me wel op voorhand voorgenomen dat ik 'op vakantie ging, en dat ik daar ging snowboarden'.
Ik was dus niet van plan 8 uur per dag op mijn snowboard te staan.
We gingen met een bus naar Les Deux Alpes, en daar begon een deel van de miserie al. Ik moest spuitjes gekoeld meenemen, dus die moesten in de koelkast van de buschauffeur. Aanvankelijk zag die dat niet zitten maar uiteindelijk is dat toch gelukt.
Dan moest ik tijdens de overstap snel mijn spuitje zetten. (Het was dan 9 uur 's avonds; dus ongeveer het uur dat ik hem normaal ook zet.) En dan snel de andere bus op. Ik had snel in mijn buik gestoken, maar toen ik terug in de bus ging zitten besefte ik dat ik dat beter niet gedaan had, want mijn broek sneed ertegen. Achja. Na 20 uur busreis eindelijk aangekomen om 11 uur. We mochten nog niet in onze chalet, dus wist ik al niet goed wat ik met mijn spuitjes moest doen.
Uiteindelijk heb ik ze gewoon in de hal van de chalet laten staan. Het was daar alleszins niet te warm; en mijn spuitjes zaten in een isolatiezakje, dus bevriezen gingen ze hopelijk ook niet doen.
In de chalet een mooi plaatsje in de koelkast ingepalmd.
En dan het snowboarden...
Ik kon het nog niet, mijn spieren stellen niet veel meer voor en mijn conditie evenmin, dus ik was een beetje op het slechtste voorbereid. Na een slechte start en 2,5 uur snowboarden was ik de eerste dag al bekaf. De rest van de week was eigenlijk niet veel beter. Maar donderdag ben ik wat later vertrokken en ben ik na het middagmaal mee met de groep de gletcher op gegaan.
De rit daarnaartoe was alleen niet zo comfortabel. Ik was die dag met mijn bil op mijn binding van mijn snowboard gevallen, en die laatste liftjes waren ankerliftjes. Dat moest je achter je bil haken...
Dat deed ontzettend veel pijn dus ik heb mezelf de hele lift aan mijn arm opgetrokken. VERMOEIEND!
En dan van de gletcher. Helaas na een 50 tal meter keihard op mijn achterhoofd (met helm op uiteraard!) gevallen. Ik was er even niet goed van... De rest van de lange rit naar beneden heb ik erg traag gedaan. Ik was kapot!
Het was echt een afmatting om in de chalet te geraken...
Vrijdag had ik zoveel pijn, ik had donderdag al beslist dat ik de laatste dag van mijn skipas gewoon in de chalet zou blijven. Zaterdag moesten we om 10 uur uit de chalet, maar de bus kwam pas om half acht 's avonds, dus hebben we die dag chocomelkjes gedronken, winkeltjes gekeken en pizza gegeten.
's avonds nog een lekker slatje (voor mij toch) in een restaurant waar de stroom een keer of 10 is uitgevallen. Daarna richting chalet onze spullen ophalen en vervolgens richting bus.
Die kwam wat later (alles was bevrozen, ze konden niet starten... Neen, dat was zeker niet te voorzien bij -23°) en ik heb mijn bagage direct afgegeven en heb op de bus snel mijn spuitje gestoken voor we vertrokken. De bus werd ondertussen ingeladen en bewoog wel wat, dus ik heb nu een vieze blauwe plek...
Na een busrit van 17 uur eindelijk thuis. En vervolgens de zetel ingekropen!
Het was wel enorm confronterend... iedereen die mee was kon 6 tot 8 uur op zijn snowboard of ski's staan, en ik haalde per dag amper 2 uur... PFFF!
16 Januari 2012
Ik ben het beu!
Zucht hoor, ik ben al mijn kracht kwijt, als ik maar de trap op moet met een paar kilo extra (boodschappen of iets dergelijks) geraak ik de trap amper op. Mijn bovenbenen verzuren gewoon.
Hoe kan ik dat 'straks' terug opbouwen? Mijn gewrichten doen momenteel teveel pijn om ook maar iets te doen, dus ik zit en lig gewoon een hele dag als ik niet aan het werk ben. Het werk is niet echt fysiek dus dat is wel aangenaam, want anders zou ik na een uurtje al uitgeput zijn. Dat merk ik als ik bvb aan het opruimen ben ofzo, na een uur ben ik eigenlijk al bekaf...
Niet echt handig!
Ik verlies ook meer haar, hopelijk wordt dat niet te erg...
En die maagkrampen en diaree... BWEIK!
De inspuitingen miacalcic doen nog altijd zoveel pijn en ik snap echt niet waarom?!
Oh, en de gewrichtspijnen zitten ondertussen ook al in mijn polsen.
Het begon in mijn enkels, daarna knieën, even de heupen maar dat is gestopt, toen polsen en schouders. Maar schouders vallen mee. Enkels en polsen zijn het ergst.
Zucht hoor, ik ben al mijn kracht kwijt, als ik maar de trap op moet met een paar kilo extra (boodschappen of iets dergelijks) geraak ik de trap amper op. Mijn bovenbenen verzuren gewoon.
Hoe kan ik dat 'straks' terug opbouwen? Mijn gewrichten doen momenteel teveel pijn om ook maar iets te doen, dus ik zit en lig gewoon een hele dag als ik niet aan het werk ben. Het werk is niet echt fysiek dus dat is wel aangenaam, want anders zou ik na een uurtje al uitgeput zijn. Dat merk ik als ik bvb aan het opruimen ben ofzo, na een uur ben ik eigenlijk al bekaf...
Niet echt handig!
Ik verlies ook meer haar, hopelijk wordt dat niet te erg...
En die maagkrampen en diaree... BWEIK!
De inspuitingen miacalcic doen nog altijd zoveel pijn en ik snap echt niet waarom?!
Oh, en de gewrichtspijnen zitten ondertussen ook al in mijn polsen.
Het begon in mijn enkels, daarna knieën, even de heupen maar dat is gestopt, toen polsen en schouders. Maar schouders vallen mee. Enkels en polsen zijn het ergst.
3 Januari 2012
Iets positief dat ik ontdekt heb: 's nachts moest ik altijd 5 a 6 keer op staan om te plassen. Maar dan slaap je dus bijna niet en word je elke dag weer meer moe. En wat nu blijkt te helpen; een pijnstiller nemen voor ik in m'n bed kruip. Ik moet echt maar 1 of zelfs geen enkele keer meer op staan. (Zoals vroeger dus.) Dus hoewel ik probeerde het gebruik van de pijnstillers te minimaliseren, denk ik dat ik er 's avonds toch eentje blijf innemen. Dan slaap ik tenminste!
Op oudjaar de 165 ste spuit moeten steken... En, terug volledig gestoken! Ik ben langzaam terug opgebouwd naar de 100 U.E.'s. En nu kan ik dat hopelijk wel volhouden.
"... en een goede gezondheid hé..."
Op oudjaar de 165 ste spuit moeten steken... En, terug volledig gestoken! Ik ben langzaam terug opgebouwd naar de 100 U.E.'s. En nu kan ik dat hopelijk wel volhouden.
"... en een goede gezondheid hé..."
19 December 2011
Ik heb weer zoveel spierpijn dat ik niet meer normaal kan wandelen.
Als ik gewoon wandel doet het pijn, daarom strompel ik een beetje zodat het minder pijn doet om te wandelen, maar dat ziet er niet uit...
Als ik gewoon wandel doet het pijn, daarom strompel ik een beetje zodat het minder pijn doet om te wandelen, maar dat ziet er niet uit...
14 December 2011
Pffff!
Stomme spuitjes. Het is zo vermoeiend om die 's avonds nog te steken, ik kan er maar niet aan wennen.
Het inspuiten van de Miacalcic doet nog steeds erg veel pijn en de helft van de keren krijg ik een blauwe plek op de plaats waar ik spuit.
Ik vind bijgvolg ook niet echt meer een plaastje om nog te spuiten, alles doet pijn.
Mijn buik is gereserveerd voor de Interferon, dus spuit ik de Miacalcic altijd in de buiten zijkant van mijn bovenbenen. Alleen lopen er ontzettend veel aders, en daar wil ik zo min mogelijk in prikken (gebeurt helaas wel regelmatig met vieze blauwe plekken tot gevolg).
Waar kan ik die Miacalcic nog steken??
Stomme spuitjes. Het is zo vermoeiend om die 's avonds nog te steken, ik kan er maar niet aan wennen.
Het inspuiten van de Miacalcic doet nog steeds erg veel pijn en de helft van de keren krijg ik een blauwe plek op de plaats waar ik spuit.
Ik vind bijgvolg ook niet echt meer een plaastje om nog te spuiten, alles doet pijn.
Mijn buik is gereserveerd voor de Interferon, dus spuit ik de Miacalcic altijd in de buiten zijkant van mijn bovenbenen. Alleen lopen er ontzettend veel aders, en daar wil ik zo min mogelijk in prikken (gebeurt helaas wel regelmatig met vieze blauwe plekken tot gevolg).
Waar kan ik die Miacalcic nog steken??
Abonneren op:
Posts (Atom)