Ondertussen...
Scan gehad.
Resultaat daarvan gehad.
Het verdict is;
De denosumab heeft zijn werk zo goed gedaan als dat kon.
Er blijft nog een 'weke delen zone' over in het midden van de tumor, dit is
- ofwel litekenweefsel van het biopt
- ofwel een overblijfsel van gekrompen tumor
Maar geen van beide opties is iets om mij zorgen over te maken.
Het verdere verloop wordt;
Nu 6 maanden helemaal niet aan denken, geen medicatie, geen scans, geen bloednames...
In december, 6 maanden na het stopzetten van de behandeling; Een nieuwe scan.
Afhankelijk van het resultaat van deze scan zijn er dan twee opties.
Optie 1 - er is niets veranderd ten opzichte van nu, de tumor is niet gegroeid of iets dergelijks
--- na 6 maanden opnieuw een scan, is deze weer goed, dan na een jaar nog eentje, etc.
Optie 2 - liever niet, danku - de tumor is opnieuw gegroeid ten opzichte van nu
--- eerst een operatie waarbij er zoveel mogelijk wordt weggesneden, maar niet destructief
--- daarna opnieuw behandeling met denosumab...
Inmiddels hebben 10 patienten de behandeling afgerond, 2 zijn helaas 'hervallen'.
Aan kindjes denken moet dus ten minste wachten tot december, bij optie 1 kunnen we er daarna aan gaan denken, bij optie 2 wordt het weer een jaar of twee opgeschoven... :-(
Beste mevrouw,
BeantwoordenVerwijderenAllereerst wil ik u laten weten dat ik het vreselijk voor u vindt wat u allemaal heeft moeten doorstaan naar aanleiding van uw centraal reuzecelgranuloom. In de tweede plaats wil u hartelijk danken voor uw blog.
Ik ben een moeder van een zoon van bijna zes jaar, en helaas heeft hij dezelfde aandoening. Wij zijn, wanhopig, op zoek naar informatie. Mijn zoon is behandeld met Cacitonine maar omdat hij hier vreselijk ziek van werd is de behandeling na twee weken gestaakt en nu is het voorstel hem te behandelen met Denosumab, ook via het AMC in Amsterdam.
Wij zijn echter zo bang na de vorige behandeling, dat wij niet weten of wij hier goed aan doen, maar hebben verder ook geen andere optie.
Ik zou heel graag met u in contact komen om meer te horen over uw ervaringen.
Wilt u svp contact met mij opnemen via de email, mijn adres is macsteenbergen@gmail.com
Ik zou u zeer dankbaar zijn.
Met vriendelijke groet,
Marleen Steenbergen
Hallo,
BeantwoordenVerwijderenOok ik ben sinds januari 2016 bij het AMC onder behandeling voor een reusceltumor. Bij mij zit hij in de linker onderkaak.
In januari ben ik gestart met Denosumab en over een maand krijg ik mijn eerste controle CT-scan.
Ik las hierboven dat 10 patiënten de behandeling hebben afgerond. Nu is mijn vraag of jullie contact hebben met elkaar of dat u dit via het AMC weet.
Ook ik wil graag over ervaringen van/met andere patiënten praten.
Misschien dat u me hiermee verder kunt helpen. Zelf komt ik uit de buurt van Roermond (Limburg) maar kan mijn injecties gelukkig via de huisarts krijgen zodat ik niet telkens 2 1/2 uur hoef te reizen.
Mijn mailadres is; harriejet@home.nl
Met vriendelijke groet,
Harriët Heijmans
hallo iedereen
BeantwoordenVerwijderenik heb al jaren last van reuscelgranuloom residief zoals het voluit heet het is vanaf mn 3e ontdekt en met 5 jaar ben ik voor het eerst geholpen
ik ben nu 41 en nog steeds een tumor je kunt dus zeggen dat ik al de nodige ervaring heb met deze tumor.
mijn email is mathmingels1977@gmail.com mocht men meer info willen.
hallo, ik heb een vraag, weet iemand van u wat precies het verschil is tussen een reuscelgranuloom en een reusceltumor?
BeantwoordenVerwijderen