Vanavond spuit nummer 265... (tenzij ik de tel kwijt ben. ;-) )
10 april ga ik onder de scanner; 16 april ga ik naar Nederland voor de beslissing...
Mag ik stoppen met de interferon of niet???
Ik hoop uiteraard op het eerste!!!
Mentaal voel ik me meestal wat beter; enkel 's avonds, vlak voor het spuiten krijg ik een dip.
De Miacalcic spuiten doet bij mij steeds meer pijn, en ik zie daar erg tegen op.
Ondertussen heb ik wel 2 keer wat kunnen fietsen! Geen toertocht, maar een beetje spelen in het bos. Ik en mijn vriend hebben wat mountainbike-initiatie gegeven aan mijn nicht en haar vriend. Wij waren met hun mee gaan snowboarden, en nu is het hun beurt om mee te gaan downhillen! Daar horen natuurlijk wel wat oefendagen bij. En ze vonden het belijkbaar wel leuk, want de week na de eerste keer wouden ze nog eens komen!
De tweede keer ging wat beter dan de eerste keer; dus hopelijk kan ik af en toe een beetje rijden en opbouwen!
1996 - 2001
In 1996 (ik was 7) werd er iets van tussen mijn tanden gehaald door de tandarts. Uit het biopt zou blijken centraal reuscelgranuloom.
Maar dat weten wij pas sinds 2011, na het opvragen van alle documentatie.
Ons werd altijd gezegd dat het iets onschuldig was.
In 1997 was het terug, omdat mijn mama elke dag keek, zag ze snel of het terug was.
We waren er altijd vroeg bij, de grootte was ongeveer een erwt. De tandarts heeft dit opnieuw verwijderd.
Het kwam nog twee keer terug en werd verwijderd door een andere arts in het ziekenhuis.
Telkens onder locale verdoving werd er in mijn mond gesneden. Mijn mama mocht er telkens bij zijn.
Er werd mij wederom verteld dat het zeker niet terug zou komen.
Het kwam opnieuw terug en we werden door verwezen naar een andere tandarts. Zij sneedt dit in haar praktijk weg,
maar klaagde in het verslag naar de huisarts dat ik een lastig kind was.
Wat wil je, dit was de 4de keer dat hetzelfde gezwel werd weggehaald terwijl ik wekker was. Ik was nog geen 10 jaar...
Het kwam weer terug, we werden naar Brugge verwezen,
maar deze artsen hadden ons slecht behandeld op het eerste consult, dus ik wou niet terug!
Hijzou het er snel eens uitsnijden en het zou ZEKER NIET terug komen. Hij had dat nog NOOIT meegemaakt.
We zochten opnieuw een andere arts, want elke arts vond ik stom.
Ze hadden telkens gezegd dat het zeker niet zou terug komen. Maar dat deed het toch!!! Weg vertrouwen...
Uitendelijk in 2001 in Jette terecht gekomen. Na heel wat scans en fotos een plan opgesteld.
Ik zou onder narcose geopereerd worden. (Wakker zijn, daar had ik ECHT geen zin meer in...)
Men zou de cycte wegsnijden, een beetje van het bot wegschrapen dat 'besmet' was,
en als het echt niet anders kon zouden ze mijn tand wegnemen, en later een valse tand plaatsen.
EUH? Wat? Ik was 11, ik had GEEN zin in een valse tand
dus ik smeekte de arts om altublieft zo veel mogelijk moeite te doen om mijn tand te behouden.
Daarna bleef het gezwel weg, en buiten kaart tot 2011.
Toen we alle documentatie kregen (2011) over de vroegere biopten, waar telkens stond 'centraal reuscelgranuloma',
en we dat vervolgens opzochten, kwamen we allerlei dingen tegen, maar vooral:
'blijvende controlescans om het half jaar, de eerste 2 jaar; vervolgens jaarlijks voor 3 jaar'
Het enige wat mijn mama moest doen was in mijn mond kijken het eerste half jaar om te zien of het niet terug kwam.
Nooit is er iets over een controlescan gezegd, nooit is er ook maar één controlescan genomen.
Mijn mama was 'een ongeruste moeder' het was onschuldig en had geen verdere opvolging nodig.
Euh? Say that again???
Omdat we bij zoveel verschillende dokters terecht zijn gekomen kan ik natuurlijk niet 1 iemand met de vinger wijzen...
Het is wel duidelijk dat er minstens iemand een foutje heeft gemaakt... Maar wie dat is?
Dat weten veranderd natuurlijk niets. Het voornaamste is dat ik hier over een tijdje VOLLEDIG van verlost ben.
(Op de controlescans na.)
Maar dat weten wij pas sinds 2011, na het opvragen van alle documentatie.
Ons werd altijd gezegd dat het iets onschuldig was.
In 1997 was het terug, omdat mijn mama elke dag keek, zag ze snel of het terug was.
We waren er altijd vroeg bij, de grootte was ongeveer een erwt. De tandarts heeft dit opnieuw verwijderd.
Het kwam nog twee keer terug en werd verwijderd door een andere arts in het ziekenhuis.
Telkens onder locale verdoving werd er in mijn mond gesneden. Mijn mama mocht er telkens bij zijn.
Er werd mij wederom verteld dat het zeker niet terug zou komen.
Het kwam opnieuw terug en we werden door verwezen naar een andere tandarts. Zij sneedt dit in haar praktijk weg,
maar klaagde in het verslag naar de huisarts dat ik een lastig kind was.
Wat wil je, dit was de 4de keer dat hetzelfde gezwel werd weggehaald terwijl ik wekker was. Ik was nog geen 10 jaar...
Het kwam weer terug, we werden naar Brugge verwezen,
maar deze artsen hadden ons slecht behandeld op het eerste consult, dus ik wou niet terug!
Hijzou het er snel eens uitsnijden en het zou ZEKER NIET terug komen. Hij had dat nog NOOIT meegemaakt.
We zochten opnieuw een andere arts, want elke arts vond ik stom.
Ze hadden telkens gezegd dat het zeker niet zou terug komen. Maar dat deed het toch!!! Weg vertrouwen...
Uitendelijk in 2001 in Jette terecht gekomen. Na heel wat scans en fotos een plan opgesteld.
Ik zou onder narcose geopereerd worden. (Wakker zijn, daar had ik ECHT geen zin meer in...)
Men zou de cycte wegsnijden, een beetje van het bot wegschrapen dat 'besmet' was,
en als het echt niet anders kon zouden ze mijn tand wegnemen, en later een valse tand plaatsen.
EUH? Wat? Ik was 11, ik had GEEN zin in een valse tand
dus ik smeekte de arts om altublieft zo veel mogelijk moeite te doen om mijn tand te behouden.
Daarna bleef het gezwel weg, en buiten kaart tot 2011.
Toen we alle documentatie kregen (2011) over de vroegere biopten, waar telkens stond 'centraal reuscelgranuloma',
en we dat vervolgens opzochten, kwamen we allerlei dingen tegen, maar vooral:
'blijvende controlescans om het half jaar, de eerste 2 jaar; vervolgens jaarlijks voor 3 jaar'
Het enige wat mijn mama moest doen was in mijn mond kijken het eerste half jaar om te zien of het niet terug kwam.
Nooit is er iets over een controlescan gezegd, nooit is er ook maar één controlescan genomen.
Mijn mama was 'een ongeruste moeder' het was onschuldig en had geen verdere opvolging nodig.
Euh? Say that again???
Omdat we bij zoveel verschillende dokters terecht zijn gekomen kan ik natuurlijk niet 1 iemand met de vinger wijzen...
Het is wel duidelijk dat er minstens iemand een foutje heeft gemaakt... Maar wie dat is?
Dat weten veranderd natuurlijk niets. Het voornaamste is dat ik hier over een tijdje VOLLEDIG van verlost ben.
(Op de controlescans na.)
13 Maart 2012
Vorige week was ik weer een aantal dagen out.Mijn maag en darmen lagen helemaal overhoop en ik had barstende koppijn naast de spierpijnenen gewrichtspijnenen en botpijnen die ik zo ongeveer altijd heb.
Heb 4 dagen in de zetel gelegen om wat uit te rusten en terug wat op krachten te komen, maar echt super is dat niet gelukt.
Het is ook niet eenvoudig om op krachten te komen als je niet echt veel kan eten. En omdat ik tegenwoordig continu diarree heb geeft dat mentaal nog eens een dreun tegen mijn eetlust. Hoe minder ik eet hoe minder ik naar de wc moet lopen... Dat helpt natuurlijk allemaal niet... :-(
Deze week moet ik ook nog eens mijn bloed laten controleren, maar dat zal voor donderdag of vrijdag zijn.
April komt wel steeds dichterbij! Dag laat ik opnieuw een scan nemen en zak ik nog eens af naar Amsterdam.
Als de scan goed is, mag ik misschien stoppen met de interferon! Fingers crossed!
Heb 4 dagen in de zetel gelegen om wat uit te rusten en terug wat op krachten te komen, maar echt super is dat niet gelukt.
Het is ook niet eenvoudig om op krachten te komen als je niet echt veel kan eten. En omdat ik tegenwoordig continu diarree heb geeft dat mentaal nog eens een dreun tegen mijn eetlust. Hoe minder ik eet hoe minder ik naar de wc moet lopen... Dat helpt natuurlijk allemaal niet... :-(
Deze week moet ik ook nog eens mijn bloed laten controleren, maar dat zal voor donderdag of vrijdag zijn.
April komt wel steeds dichterbij! Dag laat ik opnieuw een scan nemen en zak ik nog eens af naar Amsterdam.
Als de scan goed is, mag ik misschien stoppen met de interferon! Fingers crossed!
Abonneren op:
Posts (Atom)