10 December 2020

 14 december.

Als alles nu goed gaat is het maandag zover.

26 Oktober 2020

De operatie werd uitgesteld... dankje Covid19 (NOT).

Verder is het behandelplan nu klaar, er zal inderdaad met kuitbeen gewerkt worden.

En nu maar wachten op een nieuwe datum die dan hopelijk niet meer geannuleerd wordt.

21 Oktober 2020

Hier ben ik weer... Twee kindjes later. :-)

Na de eerste zwangerschap bleek al dat de tumor opnieuw aan het groeien was, zoals helaas het geval bij de meeste, zo niet alle behandelde patienten met Denosumab.

Wij wilden graag een tweede kindje snel na het eerste, zodus, 16 maanden later kreeg hij een broer.

De scan na die tweede zwangerschap was uiteraard alleen maar slechter. De tumor blijft groeien.
Omdat opnieuw denosumab toch maar een tijdelijke oplossing zou zijn ('we' weten al dat het binnen 2-3j terug komt), maar ik het intussen wel (grondig) beu ben... Zijn we nog eens opnieuw gaan luisteren naar de chirurgen, want, op 10 jaar tijd is er daar zeker al wat vooruitgang gemaakt.

Na de operatie uitgelegd werd, vrij snel beslist om daarvoor te gaan. Het wordt zwaar, heel zwaar, en we kunnen maar hopen dat allers optimaal zal verlopen, maar er is geen andere optie meer.

Dus... over exact 1 week ga ik onder het mes.

Er wordt nog in detail gekeken hoe ver precies alles weggenomen wordt, daarvoor worden alle scans uit het verleden gecombineerd met de huidige.
Het is immers de bedoeling om alle weefsel waar de tumor ooit gezeten heeft en waar deze nu zit weg te nemen, plus marge. Dus ook de delen van de tumor die de Interferon, Calcitonine en Denosumab in de voorgaande jaren hebben verkalkt.

In mijn geval laat dit een groot defect achter tussen mond en neus, en een groot deel van de tanden uit de bovenkaak zullen ook mee verdwijnen.
Dit defect wordt, in dezelfde, 10u (gepland) durende, operatie gereconstrueerd met lichaamseigen materiaal. Op dit moment weet ik nog niet zeker of dit met bot en spieren uit de heup of uit het kuitbeen zal zijn.
In principe heeft heupbot de voorkeur, omdat dit zeer stevig bot is voor de implantaten en de spier groot is om het geplaatste bot af te dekken. Maar, heupbot kan niet gevormd/verzaagd worden zonder dat het zijn toevoer verliest. De toevoer in  het kuitbeen is op een heel andere manier, dit bot kan wel verzaagd worden.
Wanneer wordt er dan voor het kuitbeen gekozen? Indien men 'te ver' over de middelijn moet wegnemen. De boog vooraan de tanden kan namelijk niet gereconstrueerd worden met een recht stuk. Dit moet dan met kuitbeen. 

In het begin werd heupbot voorgesteld, maar ik denk op dit moment dat het finaal toch met kuitbeen zal gebeuren.

Als alles helemaal goed gaat, komt er ook onmiddelijk tijdens de operatie al een tijdelijk gebit op de implantaten. Maar, dat is als alles goed gaat. Dit is ook onmiddelijk mijn grootste 'angst', dat ik zonder tanden zal wakker worden. Dit zou dan voor 3-4 maanden zijn, tot alles goed hersteld is.
Daar kijk ik wel tegenop, dus , ik hoop, en iedereen rond mij ook uiteraard, dat er onmiddelijk tanden geplaatst kunnen worden.

Verder zijn er (uiteraard) een aantal dingen die niet zoals gepland kunnen lopen.
- wakker worden zonder tanden, dan komen deze pas na 3-4m.
- het verplaatste materiaal kan afsterven door een bloedklonter in de ingeplante ader
    In dat geval ... heb ik nog een ander been / heup om een tweede keer te proberen...
- de luchtdoorgang van de neus kan dicht geraken, dan kan ik niet meer door één of beide neusgaten ademen
    Dit kan, indien storend, achteraf opnieuw met een buisje opengemaakt worden
- er kan / kunnen zich fistel(s) tussen mond en neus vormen waardoor praten, drinken en eten moeilijker zal verlopen
    Dit defect kan pas na 3-4 maanden hersteld worden, als het geheel goed genezen is
- indien er niet genoeg spierweefsel beschikbaar is (in geval van kuitbeen) , wordt er een stukje huid meegenomen. Dat dit dan echter 'huid' is blijft wel altijd zichtbaar (als je in mijn mond kijk) , en zal er raar uitzien, maar volgens andere patienten ondevinden ze daar verder geen nadeel van.
- er kan zich gevoelloosheid voordoen op de plaats waar met materiaal is weggenomen.

Maar goed, bovenstaande zijn allemaal dingen waar we niet op hopen natuurlijk!

Als alles goed gaat wordt ik de volgende dag wakker gemaakt en mag ik na 2-3 dagen van intensieve naar mijn kamer. Daar zal ik ten minste 2 weken verblijven. Ik mag pas naar huis als ik volledig oraal (geen sondevoeding meer) kan eten en als ik zelfstandig (maar mag met hulpmiddelen (krukken) een trap op en af kan. En uiteraard moet alles goed hersteld zijn, maar dit hangt samen met het eten en stappen. Als het in de mond niet snel genoeg geneest zal er later gestart worden met orale voeding opstarten dus...

Laten we hopen dat het herstel ook vlot verloopt want door Covid zijn er in principe geen bezoekers toegelaten en al helemaal geen kinderen. De zoon van 9 maanden zal het daar minder moeilijk mee hebben, maar die van 25 maanden zit in een mama-fase... Hopelijk gaat de papa daar niet té veel mee afzien... (En de kindjes ook niet natuurlijk.)

Kaarsjes branden is toegstaan...