17 april heb ik een afspraak met een kaakchirurg in UZ Gent.
Hij zal me deels opvolgen, en in eerste intantie het voorbereidingsonderzoek uitvoeren. (oa, bioptie)
Daarnaast moet ik ook nog opvolging krijgen van een internist.
Maar we zijn nog even aan het kijken wie dat wordt.
Ofwel een 'echte' interniste uit OLV Aalst, ofwel de arts (ook OLV Aalst) die me bij de behandeling met Interferon heeft opgevolgd, maar deze is geen 'echte' internist. Maar hij zou dit ook zien zitten.
Verder is het afwachten wat de verzekering zal zeggen en wat er op 17 april gebeurd.
Wat enigzins een tegenvaller is, want zo hadden wij dit niet begrepen bij het bezoek aan dr Schreuder in het AMC, wanneer de behandeling met Denosumab is afgerond, zal er toch nog een ingrijpende operatie gepland moeten worden voor reconstructie. Deze operatie zou normaal gezien wel minder ingrijpend moeten zijn dan de operatie zoals ze nu uitgevoerd zou moeten worden (voor de behandeling met Denosumab).
Maar het is dus in eerste instantie het 'doel' om het reuscelgranuloom weg te krijgen, alvorens tot de reconstructie over te gaan.
Ofzoiets.
Pfff.
3 April 2014
Het bezoek aan Dr. Schreuder op 1 april in het AMC zit erop.
Ik kreeg twee opties, maar één van de twee is geen optie, dus de 'keuze' was snel gemaakt.
- Amputatie voorste deel bovenkaak en reconstructie ervan - met alle gevolgen vandien... (Zowel functioneel als visueel.)
- Experimentele behandeling met Denosumab (Er zijn mij al 8 personen voorgegaan...)
Het wordt dus het tweede.
Ik krijg 1 jaar lang Denosumab.
Daarna moeten we nog zeker een jaar wachten (tot de denosumab volledig uit mijn lichaam is) om aan kindjes te denken... (In ons geval toch een beetje een tegenvaller...)
Dus, Denosumab, wat houdt het in?
- Eerste maand 3 injecties van 120mg
- Tweede tot en met twaalfde maand telkens 1 injectie van 120mg per maand
- Daarnaast elke dag bijkomende Vitamine D (500mg/dag) en Calcium Carbonaat (500mg/dag) slikken.
Verder 1 keer per maand bloed controleren (zoals bij de Interferon dus).
Bij start en einde lichtfoto's laten nemen.
Bij start, in het midden van de behandeling en op het einde ct scan laten nemen.
Voor start behandeling tanden nog volledig in orde 'zetten' zodat kans op ontsteking kaakbot verminderd wordt.
Voor start nog bioptie laten nemen om nogmaals te bevestigen dat het Centraal Reuscelgranuloom betreft.
Na afloop behandeling opnieuw bioptie laten nemen om na te gaan of er nog tumor rest.
Eventuele resttumor chirurgisch verwijderen.
De bijwerkingen zouden veel beter moeten meevallen dan de Interferon.
Diarree, huidontstekingen, overmatig zweten, ontsteking kaakbot, afwijkende waarden kalk in het bloed, ...
Nu eerst alles in orde krijgen voor de terugbetaling, want dit goedje kost ook weer erg veel....
Ik kreeg twee opties, maar één van de twee is geen optie, dus de 'keuze' was snel gemaakt.
- Amputatie voorste deel bovenkaak en reconstructie ervan - met alle gevolgen vandien... (Zowel functioneel als visueel.)
- Experimentele behandeling met Denosumab (Er zijn mij al 8 personen voorgegaan...)
Het wordt dus het tweede.
Ik krijg 1 jaar lang Denosumab.
Daarna moeten we nog zeker een jaar wachten (tot de denosumab volledig uit mijn lichaam is) om aan kindjes te denken... (In ons geval toch een beetje een tegenvaller...)
Dus, Denosumab, wat houdt het in?
- Eerste maand 3 injecties van 120mg
- Tweede tot en met twaalfde maand telkens 1 injectie van 120mg per maand
- Daarnaast elke dag bijkomende Vitamine D (500mg/dag) en Calcium Carbonaat (500mg/dag) slikken.
Verder 1 keer per maand bloed controleren (zoals bij de Interferon dus).
Bij start en einde lichtfoto's laten nemen.
Bij start, in het midden van de behandeling en op het einde ct scan laten nemen.
Voor start behandeling tanden nog volledig in orde 'zetten' zodat kans op ontsteking kaakbot verminderd wordt.
Voor start nog bioptie laten nemen om nogmaals te bevestigen dat het Centraal Reuscelgranuloom betreft.
Na afloop behandeling opnieuw bioptie laten nemen om na te gaan of er nog tumor rest.
Eventuele resttumor chirurgisch verwijderen.
De bijwerkingen zouden veel beter moeten meevallen dan de Interferon.
Diarree, huidontstekingen, overmatig zweten, ontsteking kaakbot, afwijkende waarden kalk in het bloed, ...
Nu eerst alles in orde krijgen voor de terugbetaling, want dit goedje kost ook weer erg veel....
Abonneren op:
Posts (Atom)