3 December 2014

WAT een resultaat.

JOEPIE!

Oordeel zelf maar. 

Hoewel ik zelf maar wat ongeveer vergelijkbare beelden in de scans heb gezocht en dit dus niet door de radioloog is gedaan (je kan ook zien dat de snedes niet altijd perfect op dezelfde plaats zitten), kan je al heel goed de werking van de denosumab zien.

Er is zich héél mooi een witte bol (verkalking van de tumor) aan het vormen. Zoals we hoopten!

Dus, zoals gepland, nog 6 maandjes doorgaan met de XGeva Behandeling. (Met plezier!)

20 November 2014

1 December komt dichterbij!
Dan is de tussentijdse scan gepland.

Spannend, fingers crossed!

Verder heb ik hier al een hele tijd niets laten weten, maar dat is omdat ik helemaal geen last heb, geen klachten, niets!

Als de scan 1 december goed nieuws brengt, zijn we helemaal tevreden!!!

30 Juni 2014

Spuit nummer 2 en 3 ook achter de rug.
De opstartdosis is dus gedaan en vanaf nu dus maandelijks een spuitje.
10 Juli het eerstvolgende.

En ik heb nog steeds:

Helemaal geen last!

JEEJ!

Meer nog, het lijkt zelfs alsof we al vanalles zien veranderen in mijn mond.
Misschien dan toch eindelijk een beetje geluk?

13 Juni 2014

Na controle van het bloed, een laatste scan voor de start, lichtfoto's van hoe het er nu uitziet en ondertekening van de toestemming heb ik gisteren mijn eerste spuitje Denosumab (Xgeva) gekregen.

Behalve de plaats van de inspuiting die voelt als een dikke blauwe plek heb ik er nog helemaal geen last van.

Hopelijk blijft dat zo natuurlijk!

9 Mei 2014

Gisteren de twee arsten in UZ Gent gezien.

De kaakchirurg had het bevestigende nieuws dat het resultaat van het onderzoek van het biopt Centraal Reuscelgranuloom was.
Hij heeft alle draadjes verwijderd en 1 nieuw draadje aangebracht (er hing een flapje vooraan mijn gehemelte los).

De endocrinoloog had nog geen contact kunnen nemen met de producent van de Denosumab, maar had er wel goede hoop in dat zij het medicijn voor mij ter beschikking zouden stellen.
Laten we hopen dat dit eerstdaags bevestigd wordt.
Verder heeft hij mij reeds vitamine D en calcium voorgeschreven. Deze supplementen zal ik al beginnen nemen.
Hij wil na de verstandskiesextractie 6 weken wachten alvorens met de behandeling te starten, dus 12 Juni is de volgende afspraak.
Hopelijk kunnen we dan effectief starten met de bahandeling, want ondertussen duurt et toch wat langer dan gedacht...

5 Mei 2014

Op 24 April werden in UZ Gent mijn 4 verstandskiezen verwijderd. Dit uit voorzorg. Momenteel deden ze nog niet lastig, maar indien ze dat wel doen tijdens de behandeling met Denosumab kan er op dat moment niets gebeuren. Ingrijpende tandheelkundige ingrepen moeten immers ten alle tijden vermeden worden om kans op kaaknecrose te minimaliseren.

Dus gingen mijn verstandskiezen eruit. Tegelijkertijd werden er enkele biopten genomen. Een deel gaat rechtstreeks naar AMC voor onderzoek, een deel blijft in UZ Gent voor onderzoek.

8 Mei weten we hiervan de uitslag. Hoewel we er volledig vanuitgaan dat het resultaat opnieuw centraal reuscelgranuloom zal zijn, is het toch nog steeds spannend.

Bij de internist in OLV Aalst werden we doorgestuurd, naar een tweede arts in UZ Gent. 8 Mei ga ik voor de eerste keer bij deze nieuwe arts (Metabole Botziekten) op consult.

Hopelijk kan hij me verder helpen en heeft hij een goede kans om de Denosumab terugbetaald te krijgen voor mij, want van de ziekteverzekering hebben we (wat hadden we gedacht, ...) opnieuw een NEE gekregen voor terugbetaling.

Deze arts zal me opvolgen wat betreft het medicamenteuze deel van de behandeling. De kaakchirurg in UZ Gent volgt het geheel in de mond op.

En in AMC zullen ze van op afstand beide overkoepelen.

Hopelijk is er, in tegenstelling tot wat mijn vorige post suggereerde, geen bijkomende ingrijpende operatie/reconstructie meer nodig achteraf. Maar dit valt af te wachten naar gelang wat de tumor nog doet vooralleer we effectief met de denosumab kunnen starten.

Dus even 8 mei afwachten, en de volledige genezing van de wonden.

10 April 2014

17 april heb ik een afspraak met een kaakchirurg in UZ Gent.
Hij zal me deels opvolgen, en in eerste intantie het voorbereidingsonderzoek uitvoeren. (oa, bioptie)

Daarnaast moet ik ook nog opvolging krijgen van een internist.
Maar we zijn nog even aan het kijken wie dat wordt.
Ofwel een 'echte' interniste uit OLV Aalst, ofwel de arts (ook OLV Aalst) die me bij de behandeling met Interferon heeft opgevolgd, maar deze is geen 'echte' internist. Maar hij zou dit ook zien zitten.

Verder is het afwachten wat de verzekering zal zeggen en wat er op 17 april gebeurd.

Wat enigzins een tegenvaller is, want zo hadden wij dit niet begrepen bij het bezoek aan dr Schreuder in het AMC, wanneer de behandeling met Denosumab is afgerond, zal er toch nog een ingrijpende operatie gepland moeten worden voor reconstructie. Deze operatie zou normaal gezien wel minder ingrijpend moeten zijn dan de operatie zoals ze nu uitgevoerd zou moeten worden (voor de behandeling met Denosumab).
Maar het is dus in eerste instantie het 'doel' om het reuscelgranuloom weg te krijgen, alvorens tot de reconstructie over te gaan.

Ofzoiets.

Pfff.

3 April 2014

Het bezoek aan Dr. Schreuder op 1 april in het AMC zit erop.

Ik kreeg twee opties, maar één van de twee is geen optie, dus de 'keuze' was snel gemaakt.
- Amputatie voorste deel bovenkaak en reconstructie ervan - met alle gevolgen vandien... (Zowel functioneel als visueel.)
- Experimentele behandeling met Denosumab (Er zijn mij al 8 personen voorgegaan...)

Het wordt dus het tweede.
Ik krijg 1 jaar lang Denosumab.
Daarna moeten we nog zeker een jaar wachten (tot de denosumab volledig uit mijn lichaam is) om aan kindjes te denken... (In ons geval toch een beetje een tegenvaller...)

Dus, Denosumab, wat houdt het in?

- Eerste maand 3 injecties van 120mg
- Tweede tot en met twaalfde maand telkens 1 injectie van 120mg per maand

- Daarnaast elke dag bijkomende Vitamine D (500mg/dag) en Calcium Carbonaat (500mg/dag) slikken.

Verder 1 keer per maand bloed controleren (zoals bij de Interferon dus).
Bij start en einde lichtfoto's laten nemen.
Bij start, in het midden van de behandeling en op het einde ct scan laten nemen.
Voor start behandeling tanden nog volledig in orde 'zetten' zodat kans op ontsteking kaakbot verminderd wordt.
Voor start nog bioptie laten nemen om nogmaals te bevestigen dat het Centraal Reuscelgranuloom betreft.
Na afloop behandeling opnieuw bioptie laten nemen om na te gaan of er nog tumor rest.
Eventuele resttumor chirurgisch verwijderen.

De bijwerkingen zouden veel beter moeten meevallen dan de Interferon.
Diarree, huidontstekingen, overmatig zweten, ontsteking kaakbot, afwijkende waarden kalk in het bloed, ...

Nu eerst alles in orde krijgen voor de terugbetaling, want dit goedje kost ook weer erg veel....

2 Maart 2014

Hier ben ik weer, sinds september 2013 neem ik geen Calcitonine meer.

Afgelopen week liet ik, zoals afgesproken met de behandelende arts, opnieuw een scan nemen.
Ik wacht altijd tot de radioloog het verslag heeft gemaakt en dan neem ik de scan (cd) + verslag mee om op te sturen naar NL.

Toen ik de envloppe met het verslag opende las ik helaas;
..... volumetoename .....

Slecht nieuws dus.

De scan wordt nu naar NL gestuurd, daarna is het afwachten op een afspraak voor bespreking verdere behandeling.

Jak.