Het is al een tijdje geleden dat ik mijn laatste interferon-spuit stak, dus ik zou me beter moeten voelen.
Maar helaas kan ik nog niet zo goed oordelen. Deze dame heeft bronchitis gehad (nog steeds eigenlijk) waarvoor ik antibiotica en een siroopje kreeg. Veel hoesten, veel kuchen, af en toe ademnood omdat ik maar blijf hoesten en geen kans krijg te ademenen.
Ik heb geen hoofdpijn en geen spierpijn meer gehad, ik ben brood beginnen eten (wit) maar echt goed in orde is mijn maag denk ik nog niet want ik heb nog continu diaree. Ook al zou ik van de antibiotica het juist moeilijk moeten krijgen.
Afgezien van het hoesten en de koorstbuien afgelopen vrijdag zaterdag en zondag voelde ik me eigenlijk wel goed. Mijn zicht is nog niet echt verbeterd, dus misschien moet ik mijn glazen dan toch maar laten aanpassen. Al ben ik van plan hier nog even mee te wachten.
Miacalcic spuiten doet helaas nog steeds pijn. :-( Maarja, je kan niet alles willen hé.
Maandag dinsdag en woensdag moest ik of werfcontrole naar Kroatië voor het werk; het was daar ongelooflijk heet (+38°C) en helaas had het hotel (bijna alles was volgeboekt wegens vakantie) geen airco, was de matras niet zo degelijk (ik voelde de veren gewoon in mijn ribben porren) en was er geen frigotje op de kamer.
Ik dus met mijn spuitjes naar de balie. Vragen of de medicijnen in de koelkast mochten. Maar echt goed Engels sprak de meneer achter de balie niet, dus ik was blij toen ik ze terug had en voelde dat ze in de koelkast hadden gezeten en niet de diepvriezer. Al bij al wel goed verlopen, al is dit natuurlijk niet zo handig.
De drie dagen in Kroatië waren ontzettend vermoeiend, maar dat waren ze ook voor mijn collega, dus dat lag zeker niet aan het feit dat ik me slecht voelde.
Ik kreeg wel nooit al mijn eten op, en gezien het lekker was (niet in hotel maar afzonderlijk restaurant) was dat best zonde en voelde ik me een beetje ambetant dat ik telkens moest zeggen dat het lekker was maar gewoon te veel voor mij.
Vanavond vertrek ik naar Lac Blanc voor 2 daagjes downhillen! Whoehoew! Ik kijk er naar uit!
En maandag heb ik een dagje vrij om te recupereren. ;-) Maar hopelijk is dat niet nodig en kan ik gewoon nog wat leuks doen!
8 Augustus 2012
Hieronder volgt en klaaglijst, maar de lijst geeft een goed overzicht van welke bijwerkingen er voorvielen en wanneer.
Hoofdpijn - in het begin bijna continu, tegen het einde nog 1a2 dagen per week
Spierpijn - in het begin bijna continu, tegen het einde ongeveer 1 keer in de maand 1 week
Haaruitval - in het begin niet, vanaf maand 4 uitdunnen van haar (nooit echte kale plekken gezien)
Verergerde psoriasis - vanaf maand 2; verergerde psoriasis op hoofdhuid en in de oren, bijkomende psoriasis onder de ogen en willekeurige plekjes op het lichaam
Maagkrampen - van het begin tot het einde, continu
Diarree - van het begin tot het einde, continu
Misselijkheid - in het begin continu, na 1 maand was dit weg; nu enkel nog na het inspuiten miacalcic 's avonds
Braken - Eerste 3 dagen continu, daarna zelden
Gewrichtspijnen - in het begin enkel polsen en enkels, daarna ook knieën en elleboog
Botpijnen - in de onderbenen en onderarmen, van het begin tot het einde in periodes van een week
Slecht concentratievermogen - zorgde voor slecht zicht
Verminderd zicht - vanaf maand 4, dagelijks varierend van (mijn) normale dioptrie (af en toe) tot 1 dioptrie slechter (meestal) tot 2 dioptriën slechter (af en toe)
Geen hongergevoel - waarschijnlijk vanaf in het begin, maar pas beseft na 3 maanden en 6 kg minder (van 56kg naar 50 kg voor 1m75) Bepaalde periodes voor elke hap moeilijk doen, andere periodes ging eten iets beter; nooit volledig normaal
Uit-mijn lichaam gevoel - (groggy) in het begin ongeveer 2 avonden in de week, tegen het einde nog ongeveer 3 avonden in de maand
Verwardheid - gaat samen met het uit-mijn lichaam gevoel
Ontsteking van de huidfolikels - 2 maanden last van gehad, mits zalfje is dit weg gegaan
Gloeiend gevoel in de ledematen - af en toe, vanaf 4 maanden ongeveer
Hartkloppingen - vroeger (voor de medicatie) nooit gehad, maar nu af en toe bewust hartkloppingen, meestal zeer kort, 2 keer gehad dat dit zich langer (ongeveer 10 seconden schat ik) voor deed
Benouwd ademen - af en toe vanaf het begin van de behandeling; geluid wanneer ik adem (beetje zoals astma piepen)
Dolk in schouder/nek-gevoel - Elke maand een paar dagen, vanaf in begin
Rugpijn - in de hele periode 5 keer 2 dagen
Koorts - 2 keer 1 week 40° koorts gehad; verder redelijk vaak rillingen
Vermoeidheid - algemene vermoeidheid; in denk continu
Weinig bloedplaatjes (weinig stolling in bloed, lang nabloeden) van maand 3 tot maand 8 was dit het duidelijkst aanwezig; gevolg waren meer blauwe plekken na inspuiting miacalcic en lang nabloeden na injectie of bloedname
Hevige menstruatie - in de periode dat mijn bloed te dun was; toen advies ogevolgd en menstruatie minder laten doorkomen (pil doornemen)
Blauwe plekken op injectiepaats Miacalcic - dit was frequenter in de periode dat mijn bloed te dun was
Vuile rode plekken op injectieplaats Pegasys - bijna altijd na intectie pegasys, blijft 1a2 weken zo'n vieze plek
Gewichtsverlies - aan de start 56kg; na 3 maanden 50kg; na 8 maanden 53 kg; dan 2 weken ziek geweest en terug op 51 kg; nu terug 53 kg
Onophoudend boeren - van maand 3 tot 6 zeer vaak; daarna minder frequente aanvallen van onophoudelijk boeren
'Zware, drukkende benen' - (gevoel moeilijk te omschrijven) af en toe een avond; slaap vatten was dan zeer moeilijk
Pijn bij inspuiting Miacalcic - Altijd; soms minder, soms extreem, maar altijd pijn
Vermeerdere hoeveelheid urine - vroeger 0 tot 1 keer per nacht plassen; tijdens de behandeling 3 tot 6 keer per nacht
Afname spierkracht - vanaf het begin, werd alleen maar erger naar het einde toe; moeilijk trappen oplopen met extra gewicht (boodschappen of iets dergelijks)
Afname conditie - vanaf dag 1
Maagontsteking - 6 keer maagontsteking gehad tijdens de behandeling - de ene keer al wat zwaarder dan de andere keer
Darmontsteking - continue diaree; continue prikkelbare darmen
Tintelende benen (slapend) - af en toe vanaf maand 4; voor een kwartiertje, dan gaat het over
Van al dit had ik het meeste last van;
De vermoeidheid en de spierpijnen, het gebrek aan honger, de diaree en de maagkrampen.
De directe pijn bij het inspuiten van de miacalcic is ook zeer vervelend, maar daar zit ik dus nog een tijdje mee.
Het gebrek aan goed zicht was wel vervelend want hierdoor kon ik niet met de auto rijden (ik was begonnen met mijn rijbewijs, maar heb het halen hiervan nog niet kunnen afwerken)
Verder zijn de zaken die ik opsom wel enorm vervelend maar meestal had ik er dan slechts tijdelijk last van (braken, misselijkheid, botpijnen, dolk in de schouder/nek-gevoel, ...),
of had ik er niet echt last van of stoorde het me niet heel hard maar merkte ik het wel (haaruitval, blauwe en vieze plekken injectieplaats, hartkloppingen, ontsteking huidfolikels, meer urine, ...)
En nu maar hopen dat ik deze bijwerkingen één voor één kan wegstrepen!
Hoofdpijn - in het begin bijna continu, tegen het einde nog 1a2 dagen per week
Spierpijn - in het begin bijna continu, tegen het einde ongeveer 1 keer in de maand 1 week
Haaruitval - in het begin niet, vanaf maand 4 uitdunnen van haar (nooit echte kale plekken gezien)
Verergerde psoriasis - vanaf maand 2; verergerde psoriasis op hoofdhuid en in de oren, bijkomende psoriasis onder de ogen en willekeurige plekjes op het lichaam
Maagkrampen - van het begin tot het einde, continu
Diarree - van het begin tot het einde, continu
Misselijkheid - in het begin continu, na 1 maand was dit weg; nu enkel nog na het inspuiten miacalcic 's avonds
Braken - Eerste 3 dagen continu, daarna zelden
Gewrichtspijnen - in het begin enkel polsen en enkels, daarna ook knieën en elleboog
Botpijnen - in de onderbenen en onderarmen, van het begin tot het einde in periodes van een week
Slecht concentratievermogen - zorgde voor slecht zicht
Verminderd zicht - vanaf maand 4, dagelijks varierend van (mijn) normale dioptrie (af en toe) tot 1 dioptrie slechter (meestal) tot 2 dioptriën slechter (af en toe)
Geen hongergevoel - waarschijnlijk vanaf in het begin, maar pas beseft na 3 maanden en 6 kg minder (van 56kg naar 50 kg voor 1m75) Bepaalde periodes voor elke hap moeilijk doen, andere periodes ging eten iets beter; nooit volledig normaal
Uit-mijn lichaam gevoel - (groggy) in het begin ongeveer 2 avonden in de week, tegen het einde nog ongeveer 3 avonden in de maand
Verwardheid - gaat samen met het uit-mijn lichaam gevoel
Ontsteking van de huidfolikels - 2 maanden last van gehad, mits zalfje is dit weg gegaan
Gloeiend gevoel in de ledematen - af en toe, vanaf 4 maanden ongeveer
Hartkloppingen - vroeger (voor de medicatie) nooit gehad, maar nu af en toe bewust hartkloppingen, meestal zeer kort, 2 keer gehad dat dit zich langer (ongeveer 10 seconden schat ik) voor deed
Benouwd ademen - af en toe vanaf het begin van de behandeling; geluid wanneer ik adem (beetje zoals astma piepen)
Dolk in schouder/nek-gevoel - Elke maand een paar dagen, vanaf in begin
Rugpijn - in de hele periode 5 keer 2 dagen
Koorts - 2 keer 1 week 40° koorts gehad; verder redelijk vaak rillingen
Vermoeidheid - algemene vermoeidheid; in denk continu
Weinig bloedplaatjes (weinig stolling in bloed, lang nabloeden) van maand 3 tot maand 8 was dit het duidelijkst aanwezig; gevolg waren meer blauwe plekken na inspuiting miacalcic en lang nabloeden na injectie of bloedname
Hevige menstruatie - in de periode dat mijn bloed te dun was; toen advies ogevolgd en menstruatie minder laten doorkomen (pil doornemen)
Blauwe plekken op injectiepaats Miacalcic - dit was frequenter in de periode dat mijn bloed te dun was
Vuile rode plekken op injectieplaats Pegasys - bijna altijd na intectie pegasys, blijft 1a2 weken zo'n vieze plek
Gewichtsverlies - aan de start 56kg; na 3 maanden 50kg; na 8 maanden 53 kg; dan 2 weken ziek geweest en terug op 51 kg; nu terug 53 kg
Onophoudend boeren - van maand 3 tot 6 zeer vaak; daarna minder frequente aanvallen van onophoudelijk boeren
'Zware, drukkende benen' - (gevoel moeilijk te omschrijven) af en toe een avond; slaap vatten was dan zeer moeilijk
Pijn bij inspuiting Miacalcic - Altijd; soms minder, soms extreem, maar altijd pijn
Vermeerdere hoeveelheid urine - vroeger 0 tot 1 keer per nacht plassen; tijdens de behandeling 3 tot 6 keer per nacht
Afname spierkracht - vanaf het begin, werd alleen maar erger naar het einde toe; moeilijk trappen oplopen met extra gewicht (boodschappen of iets dergelijks)
Afname conditie - vanaf dag 1
Maagontsteking - 6 keer maagontsteking gehad tijdens de behandeling - de ene keer al wat zwaarder dan de andere keer
Darmontsteking - continue diaree; continue prikkelbare darmen
Tintelende benen (slapend) - af en toe vanaf maand 4; voor een kwartiertje, dan gaat het over
Van al dit had ik het meeste last van;
De vermoeidheid en de spierpijnen, het gebrek aan honger, de diaree en de maagkrampen.
De directe pijn bij het inspuiten van de miacalcic is ook zeer vervelend, maar daar zit ik dus nog een tijdje mee.
Het gebrek aan goed zicht was wel vervelend want hierdoor kon ik niet met de auto rijden (ik was begonnen met mijn rijbewijs, maar heb het halen hiervan nog niet kunnen afwerken)
Verder zijn de zaken die ik opsom wel enorm vervelend maar meestal had ik er dan slechts tijdelijk last van (braken, misselijkheid, botpijnen, dolk in de schouder/nek-gevoel, ...),
of had ik er niet echt last van of stoorde het me niet heel hard maar merkte ik het wel (haaruitval, blauwe en vieze plekken injectieplaats, hartkloppingen, ontsteking huidfolikels, meer urine, ...)
En nu maar hopen dat ik deze bijwerkingen één voor één kan wegstrepen!
6 Augustus 2012
Het laatste doosje is leeg, woehoow. No more interferon for me.
Hopelijk zie ik binnenkort alle bijwerkingen verdwijnen!
De tewaterlating van Joseph Plateau was een super ervaring, het volleybal-tornooi was een succes met een 13e (van de 50) plaats. Gezien er maar 2 mensen in ons teampje zaten die meer dan 1 keer per jaar volleybal spelen is dat een heel mooi resultaat! Ons beste resultaat ooit, vorig jaar waren we met dezelfde ploeg namelijk 41ste. :-D
Hopelijk zie ik binnenkort alle bijwerkingen verdwijnen!
De tewaterlating van Joseph Plateau was een super ervaring, het volleybal-tornooi was een succes met een 13e (van de 50) plaats. Gezien er maar 2 mensen in ons teampje zaten die meer dan 1 keer per jaar volleybal spelen is dat een heel mooi resultaat! Ons beste resultaat ooit, vorig jaar waren we met dezelfde ploeg namelijk 41ste. :-D
Abonneren op:
Posts (Atom)